crohn-colitis.hu

Köszönöm a vigasztaló szavakat! Amit csak lehet megteszek.

A rendõrségen dolgozom

Ez Harcos topic nyitó hozzászólása :

Sziasztok!

Ötödik éve  tudom , hogy crohn beteg vagyok. Egészen eddig nem nagyon  foglalkoztam vele. Nem is történt velem olyan komolyabb eset , persze aktív idõszakomban nekem is volt véres székletem hasmenésem de nem annyira ,hogy ne tudjak felkeli a WC-rõl. Az ötödik évemben azonban megváltozott a helyzetem. Nekiálltam rohamosan fogyni olyannyira ,hogy már a munkahelyemen is feltûnt a többieknek. Egészen addig titkoltam a betegségemet mert féltem ,hogy égéségügyileg nem tartanának alkalmasnak a munkámra, pedig egy napot sem töltöttem táppénzen ez idõ alatt. De sajnos eljött 2010 és az utolsó CT eredményem nagyon csúnyát mutatott. Látható volt ott minden ami szem szájnak ingere sipoly, tályog és szûkület is. Ekkor már elkerülhetetlen volt a mûtét. Az egyik kollégámmal konzultáltam a mûtétrõl aki elõttem egy fél éve esett át ugyan ilyen mûtéten. A mûtétem a ÁEK-ben ez év augusztus 31-én történt részben sikeresen. Maga a mûtét sikeres volt mivel stoma nélkül megúsztam, kb. 30 cm vékony ill. 30 cm vastagbéltõl szabadítottak meg , a rossz hír az volt ,hogy az altatásból felébredve vettem észre a bal lábfejem lebénulását. Az észlelés után teljesen összerogytam agyilag , rettegtem tõle ,hogy elveszítem a munkahelyemet ezáltal majd nem tudom eltartani a családomat. Ez az érzés még jobban erõsödött bennem amikor az üzemorvosomhoz kerültem a mûtét után és közölte velem, hogy nem vagyok alkalmas a munkámra egészségügyileg ( crohn betegség miatt) ezért le akar szerelni. Ekkor egy világ omlott össze bennem, szinte könyörögtem neki, hogy ne tegye ezt velem mert a családban én vagyok az egyedüli keresõ személy és ez által a lakásomat is elvesztem. Ekkor közölte velem, hogy kapok két hónapot és utána  vigyek neki orvosi véleményezéseket a gasztroenterológiáról a lábam miatt a fizikoterápiáról , hogy teljesen jól vagyok és akkor talán engedélyez nekem irodai munkát. Ami nekem szintén nem lenne jó mert így kb. 30ezer forinttal kevesebbet keresnék és már így is kínszenvedés kijönni annyi fizetésbõl amennyit most kapok.  Mára odáig eljutottam , hogy beszereztem mindenhonnan a kért orvosi papírokat , de ez a két hónap egy nagy gyomorgörccsel telik el és alvatlansággal ami tudom ,hogy nem tesz jót. A jövõ héten kiderül az igazság mit hoz nekem a jövõ.

Bordás semmi gond csak Kapitányunk szorgoskodót. De ha összerakod a dolgokat kijön a lényeg. :)

harcos: el kell ismerni, tényleg nem könnyû a helyzeted. A Szuszidi által javasolt is egy járható út. Nehéz váltani, fõleg ha családja, hitele van az embernek, mert ilyenkor jobb szeretjük a biztosat.

Bennem felmerült a kérdés, hogy az aneszteziológus/sebész mivel magyarázta a bénulást? Lehet 3 altatás (és sok operált ismerõs) után én vagyok tapasztalatlan, de mennyire gyakran fordul elõ, hogy mûtét után lebénult testrésszel ébred az ember? Távol álljon tõlem, hogy egy mûhibapert javasoljak neked, de ha valaki felelõs az állapotodért, akkor elgondolkodnék rajta. (Ami lehet nem is menne el a bíróságig, mert elismernék a hibát, és felajánlanának valamennyit.) Persze egy funkcionáló lábfejjel többre menne az ember. Mégis, ha valaki hibázott, és a beteg emiatt elveszíti az állását, ez a minimum lenne.

Eloforulhat. Hosszabb mutetnel foleg, izomelhalas, etc. Egyik urnak is elhalt akivel egyutt fekudtem, es szerencsejere csak lesantult, aztmondtak neki maszkaljon es javulni fog. Jobban fajt szegenynek minta a muteti heg, szoval az sem kellemes, szerencsejere nem vegleges, de jopar honapjaba es fajdalmaba fog kerulni mire rendbejon.

Szia! Gondolkodtál már azon hogy kineziológus segíthetne? Vagy akupunktúrán? Hihetetlen dolgokra képesek. Orvos mellékhatásra mit mond? Floreát használod?

Szia Attila !
Szeretnék érdeklõdni hogy vagy ?
Mivel én nem rég vagyok itt és te márciusban írtad ezt ezért, kérlek írd meg nekem, hogy azóta milyen változásod van ?

Sziasztok!

Felraktam a levelem egy másik topicba, de most észrevettem, hogy itt van pont az a hely, ami nekem kéne.
Én most kerültem nagyon nehéz helyzetbe, ezért kérnék tanácsot tõletek!!! 13 éve vagyok crohnos, eddig fõleg természetgyógyászati készítményeket, vitaminokat, probiotikumokat szedtem, az egyetlen hagyományos szer a Pentasa volt, amit napi 2 tablettában vettem magamhoz. Nagyon jól szinten tartottam magam, nem voltak komolyabb fellángolások. Másfél éve elköltöztem és új orvosom lett, aki ezt az adagot kb. 3/4 éve napi 4x2 dózisra felvitte, mondván, hogy mást nem voltam hajlandó bevenni. Néhány hete viszont egyre erõsödõ alhasi fájdalmaim lettek, kiderült, hogy a vékonybél a terminális ileumon kb. 20 cm-es szakaszon a normál felére, 7-8 mm-re össze van szûkülve. Szerencsére nem heges, így nem kell mûteni, de  most jött a sok szteroid és annak ellensúlyozására adott szer. Múlt hétfõtõl szedek Budenofalkot (2-0-1) és Supplint (1x1), szerdától pedig Medrolt (elõször 48 mg 2 napig, aztán már "csak" 32 mg), Kaldyumot (1x1), Pantoprazolt (2x2) és Magne B6-ot Ca pezsgõtablettával felváltva. Nekem ez most elég nagy lórúgás (sosem gondoltam bele, hogy ide jutok), persze ezek mellett van még a vasszirupom, Supradyn és a probiotikum, amiket eleve szedek. Egész nap nézem az órát és a táblázatomat, amiben összeírtam, mikor mit kell bevenni.
Most hétfõn mentem vissza dolgozni, leginkább azért, mert eleve kevesen voltak az irodánkban a sok munkára (4-en vagyunk, 1 szabin, én táppénzen, a maradék 2-nek meg túl sok volt a feladat), de alig telt el 3 nap és már úgy összevesztem a kolléganõimmel, hogy ez embertelen!!! Folyamatosan piszkálnak, nem értik meg, hogy beteg vagyok, én sosem kérkedtem ezzel, nem kértem, hogy kíméljenek, mindent megcsináltam, ami a feladatom volt, de õk sajnos mindenbe belekötnek, állandóan megaláznak és semmibe vesznek!!! Tegnap délelõtt bementem a nagyfõnökünkhöz errõl beszélni. Elõször kicsit megijedtem, mert elmítette, hogy a 3. kolléganõm, aki egyébként az irodavezetõnk (õ van most szabin), már beszélt rólam, leginkább arról, hogy beteg vagyok és sokat hiányzok és ebbõl feszültség van. Én elmondtam most a fõnöknek mindent, hogy a betegségem ellenére maximálisan odafigyelek mindig a munkámra, erõmön felül próbálom végrehajtani, megyek a postára 3 naponta, amikor rám kerül a sor, pedig néha a munkahelyemre is nehezen tudok átmenni (noha itt van a szomszédban). Úgy érzem, a munkámban nincs kifogás, az irodavezetõ sem jelzett nekem még ez ügyben semmit, sõt, volt, hogy vele is beszéltem már értinõlegesen hasonlóról, hogy nem akartam, hogy céltábla legyek vmiért, õ pedig azt mondta, ne törõdjek a többiekkel. A vezetõ is most hasonlót mondott, kiegészítve azzal, hogy ha bármi gondom van, bármikor mehetek hozzá, nyugodtam mondjam el, õ segít nekem mindenben!!! Orvoshoz is bármikor elenged, eddig sem volt ez másképp!!! Ezek a hozzáállások nagyon jók és erõt adnak, de annyira félek, hogy nem fogom bírni az irodában a munkát és rá fog menni a teljes egészségem. A párom itthoni dialízisen van, éppen elég bajunk van, nálam most jönnek a gyógyszerek mellékhatásai, a Medroltól hol a gyomrom görcsöl esténként úgy, hogy Nospa Forte nélkül esélytelen lenne aludni, hol pedig a derekam fáj napközben annyira, hogy az egyik lábamba végig kisugárzik, alig bírok ülve is maradni. A látásommal is van valami, szemüveges vagyok, de pár napja homályosabban látok, nem tudom, ez is a gyógyszerek miatt van-e. Mindezekkel együtt próbálok odafigyelni a munkámra, de ez az örökös feszültség kikészít!!! Próbáltam nem foglalkozni velük, bevittem az asztalomra személyes tárgyakat, hogy azok adjanak erõt napközben, de ezt a légkört nem lehet elviselni!!! Jövõ héten, ha megjön az irodavezetõnk, valószínûleg mind a 4-en bemegyünk a vezetõnkhöz és leülünk megbeszélni a problémáinkat. Nagyon remélem, hogy én jövök ki belõle gyõztesen, még azt is szóba fogom hozni, hogy olyan dologba is be akartak keverni, hogy én is csinálhattam, amikor bizonyítottan orvosnál voltam!!! Sajnos az én betegségemmel nem nagyon válogathatok a munkahelyek közül, ezt is 5 hónap alatt találtam, nagy szerencsém van vele, pl. a szomszédság és a fizetés miatt is, de annyit semmi nem ér, hogy közben még betegebb legyek!!! Nagyon el vagyok keseredve, tényleg minden erõmmel azon vagyok, hogy teljseítsek, pedig olyan jó lenne itthon maradnom, mert sokszor fáj mindenem, de megyek és dolgozok és még az sem jó!!! Tegnap az egyik kolléganõmnek próbáltam elmagyarázni, hogy mennyiféle gyógyszert kell szednem és milyen mellékhatásaik vannak, kicsit találn kapizsgált valamit 8bár ma már épp ellenkezõleg volt), de a másikat nem is érdekli, õ csak fújja a magáét!!! Habzó szájjal ordít velem, hogy õ is beteg és lehet, hogy az õ baja súlyosabb, mint az enyém (ha a kilóira céloz, igaza van, én alig vagyok 46, õ meg vagy 2 mázsa!!! ). Javasoltam neki, hogy cserélhetünk. Ez a nõ azt mondja, sokszor helyettem dolgoznak, ami teljességgel hazugság (bár nyilván a táppénzre gondol). Nagyon sokat dolgozok én is, egész nap figyelem, hogy miket csináljak és mindent gyorsan és ügyesen meg is csinálok!!!
Most már befejezem, mert totál kimerültem a mai naptól is, a szívem egész nap kalapál, nagyon nehezen viselek mindent!!!
Ha bárkinek van ötlete, milyen munkahelyet próbáljak keresni, vagy hogy próbáljam a munkatársaimmal megértetni, hogy igyekszem, de megértõbbnek kéne velem lenniük, szívesen fogadok minden ötletet!!!

Köszönöm, hogy elmondhattam, már ez is segítség volt!!!

Mindenkinek a legeslegjobbakat!!!

Üdv:
Dóri

Köszönöm Aiolosz, figyelni fogok erre is!!! De most a lelkem totál padlón van, sõt inkább alatta!!! Elfáradtam, sokkolt a mûtét lehetõsége, aztán a sok gyógyszer, remegõ kézzel vettem be az elsõ Medrolt, most meg mindennapos küzdelem a munkahelyemen. Nem tudom, milyen kiút van számomra!!! Nagyon szomorú vagyok és fáj, hogy nem értik meg a helyzetemet!!! Ki akar beteg lenni? Ki vágyik ilyen kegyetlen betegségre? A kollégáim lelketlensége miatt egy levegõt szívni velük is nehezemre esik!!! Ráadásul a doktornõm sem úgy áll már a dolgokhoz, ahogy annak idején, valószínûleg váltanom kell!!! A most leginkább szükséges nyugalom hiányzik a legjobban, pont most csapnak össze a fejem fölött a hullámok!!! Nem látom az alagút végét, tudom, hogy nekem kéne változni, de most nagyon elfogyott az erõm!!! Egyedüli segítségem a párom, aki mindenben mellettem áll, akárhányszor sírok, õ vigasztal és támogat és a szeretetérõl biztosít!!!
Jó lenne pár hónappal késõbb lenni!!!

Üdv mindenkinek!!!
Dóri