crohn-colitis.hu

MINDENKINEK! FONTOS!(KÉRLEKszépen Robur, ha lehet, hagyd itt, mert a lap tetejét nem mindenki nézi meg!)

Ma, 13-án 13 órakkor - és ráadásul péntek van! - szeretném átadni a miniszter asszonynak az összegyûlt betegtörténeteket, sorstársaimmal együtt. Aki ráér, és akar segíteni, jöjjön oda, mert még mindíg van egy halvány remény.... Ez nagyon fontos lenne, minél többen vagyunk, annál jobb!!

Köszönöm: Clió

Clió: köszönjük, amit értünk teszel. Remélem sikrrel jársz és legalább azt elérjük, hogy Dobó dokihoz járhassunk.
Azt hittem ma kicsit többen leszünk a minisztérium elõtt de magamon kívül csak egy fiút láttam. Sajnálom, hogy ilyen kevesen voltunk, ha többen vagyunk talán erõsebb lett volna a hatás. De azért remélem így is átgondolják a helyzetünket.
Még egyszer nagyon-nagyon köszönjük a fáradozásodat.

Hajni

A masik fiu en lettem volna, ha nincs szetverve a lakas parkettazas, tapetazas miatt :-( igy csak sajnos lelekben.....

Bendimama!

Inkább priviben írok, mert múltkor leszúrt a barny, és igaza volt!  Most csak annyit: nagyon jól esett, amit írtál, és gyõztünk: az már biztos, hogy Dobó fõorvos úr és teamje valahol folytathatja áldozatos munkáját!!! Ezt közösen értük el: az a 19 beteg, aki vette a fáradságot, és leírta történetét, azok az orvosok, akik nyíltan kiálltak Dobó mellett és még sorolhatnám, ki mindenki.
Késõn, szerda este lehetett szervezni, talán (remélem) csak ezért voltunk kevesen, ezek szerint hárman.

Robur! Te hova siettél, jó lett volna már személyesen is megismerkedni!!

Nézzétek meg a weborvos honlapját!! Itt olvasható a jó hír és az a levél, amit átadtam a szakállamtitkár asszonynak a történetekkel együtt.

Ezen kívül a echó, a hír a duna tv számolt be róla (neten megnézhetõ az esti híradó), az mtv és az atv nem, és a mai Magyar Hírlap címlapján is szerepelünk, sõt rövidke MTI híradást is olvastam, ami - ahhoz képest, hogy milyen kevesen vagyunk, akik érintettek  a propblémában - nagyon-nagy érdeklõdésnek számít!!
Boldog vagyok és nagyon fáradt!

Köszi mindenkinek a segítséget: Clió

Kösz, Szuszidi!

Aki nem látta, a HírTV április 20-án pénteken 13.05-tõl ismétli.
(Reggeli járat - Utolsó mûtét a Margit-kórházban).

Sziasztok. Elovastam, amit csak tudtam, itt a forumon kulonfele topikok alatt mielott bejelentkeztem volna. Kb 9 evig kuzdottem a crohnnal, megjartam a magam poklat, mint mindenki, majd vegul a Szt. Margit korhaz csapata segitett eletben maradnom. Szo szerint. Azota gyogyszer es orvosi kontroll nelkul elek, s mondhatom, boldogan. A korhazi elmenyek hatasara -miota ujra, azota- az Egezseg Ugyben dolgozom. Egeszseges emberkent tekintek magamra, az arcomon egy-ket hajszaler elpattanasa utal a multamra, illetve a pocakomon a 4 mutet helye.
Azert irok, mert orvosi szoval egyensulyban elek. Magam gyogyultkent aposztrofalnam allapotomat, de sokan megutkoznek rajta. Amennyiben valaki ugy erzi, segiteni tudnek neki, batran keressen meg. Hitem szerint a tapasztalat nem adhato at, csak elmeselheto, mindenki vegig kell jarja a sajat utjat, de segiteni lehet, sot kell, egymasnak.

Üdvözlettel,
Halmos Bori

Mindenkinek!

Nem várok köszönetet(azért jól esik,na), nem csináltam semmi különöset, csak amit diktált az igazságérzetem. Végigjártam azokat a lehetõségeket, ami bárkinek a rendelkezésére áll egy jogállamban. Na, azért nem volt könnyû, ezt elismerem!

Clió

Kedves Clió!

Csatlakozom a köszönetet mondók népes táborához. Szinte hihetetlen, hogy elérted ezt a nagy sikert.
Szeretettel üdvözöllek: Ánya

Napkelte, 2007. április 17.
Voltam oly ügyes és lejegyeztem az adásból a minket érintõ részt:


Horváth Csaba: …Van egy kényszerû helyzet, és az kényszerû helyzet most ad egy történelmi lehetõséget, hogy az egyébként valóban széttagolt, áttekinthetetlen, kusza egészségügyi rendszerünket egy korszerû modellé alakítsuk át még ebben az évben, és utána megkezdõdhet ezeknek a fejlesztése. Például csak három kórház úniós fejlesztési projektje van elõkészületben, a Heim Pál, az Uzsoki és a Szent Imre kettes üteme (...) tehát a kórházi struktúra (...) képes arra, hogy egy átlátható, egységes menedzsmenttel egy sokkal korszerûbb betegirányítási módszert alakítson ki. Ennek egy elsõ kísérleti lépését szándékozunk jövõ héten megtenni a Margit Kórház, a János Kórház és a Budai Gyermekkórház integrációjával, mert most törvényi akadálya van annak, hogy ha valahol úgy ítéljük meg, hogy szükség lenne például sebészeti ágyakra, akkor azt most nem tehetjük meg, hogy odatelepítjük. Az összevonás után például a Margit Kórháznak a Crohn betegséghez tudunk adni néhány sebészeti ágyat…

Bánó András: Épp ezt akartam mondani, mert ugye van egy hír arról, hogy a crohn-colitises betegek azt kérték a minisztériumtól, hogy vizsgálja felül a Margit Kórház sebészetének megszüntetését…

Horváth Csaba: A minisztérium nem vizsgálta felül, és nem kívánja kinyitni ezt a kérdést. Mi viszont, mint fenntartók ha ezt az integrációt megtesszük, akkor jogi lehetõségünk nyílik arra, hogy adjunk sebészeti ágyakat a Margit Kórháznak pontosan az elõbb említett betegségek kezelésére.

Bánó András: Tehát akkor a Margit Kórház sebészete lehet, hogy újra megnyitja a kapuit annak a nemzetközi hírû professzornak a vezetésével, aki tényleg a daganatos betegeket olyan sikerrel operálta meg, és olyan nemzetközi eredményeket tett le az asztalra, mint amiket letett, és tényleg nagy butaság lett volna ezt az osztályt onnan számûzni. Tehát akkor most megtalálták a jogi keretet ehhez, és akkor elképzelhetõ, hogy visszaáll a sebészet a Margitban.

Horváth Csaba: Így van, ugyanis fontosnak tartjuk hogy a krónikus kórháznak kikiáltott kórházak is tudjanak kisebb sebészeti beavatkozásokat tenni, mert az növeli az õ versenyképességüket, növeli annak az esélyét, hogy ne váljon veszteséges kórházzá. Tehát ennek egy egységes egészként kell viselkednie. S ha ez a modell beválik, akkor áttekintjük, hogy egy egységes budapesti kórházstruktúra jöjjön létre. (...) Azt gondolom, hogy a Margit Kórház esetében egy jó megoldás születhet (...) A következõ hetekben át fogjuk tekinteni az összes ilyen problémát, ilyen típusú részkérdést, nemcsak a Crohn-betegség kezelésérõl, hanem más problémák kezelésérõl is, és megpróbálunk egy olyan struktúrát kialakítani, ami gazdaságosabban és magasabb színvonalon szolgálja a betegeket.

Bánó András: Azt amit húsvágó bárddal elintéztek miniszteriális szinten, azt maguk finom szikével helyrerakják…

Horváth Csaba: Hát inkább varróeszközöket mondanék. De mondjuk úgy, hogy történtek hibák, egy nagyon gyorsan történõ folyamatnál számos ilyen probléma lehet. Nagyon sok vicc…

Bánó András: Ahogy Rákosi mondta: "ahol fát vágnak, ott hullik a forgács" - ez történt itt is.

Horváth Csaba: Azt gondolom, mindenhol vannak hibák, a fenntartónak jelen esetben a Fõvárosi Önkormányzatnak az a lehetõsége megvan - bizonyos jogi keretek között - hogy ezeket a hibákat kijavítsa.

Bánó András: Hát ez gondolom jó hír nemcsak az óbudaiaknak, hanem azoknak is, akik eddig a Margit Kórházba jártak, az meg a pestieknek jó, hogy azért végülis elõveszik a varrókészletet, és megpróbálnak valamit elvarrni, amit korábban szétszabdaltak. Köszönöm szépen, hogy itt volt.


A teljes interjú megnézhetõ itt:
http://napkelte.wildom.hu/naptv_upload/ … 7-0748.wmv

Kedves Tilda!

Igazad van: ország-világ tudja, mi is az a Crohn és a colitisz ulcerósa. Ez a második pozitívuma az ügynek (az elsõ a margit-ágyak megmaradása!!!), ez már járt nekünk. Ismerõseim, mikor mondtam, hogy Crohn-beteg vagyok, boci-szemekkel meredtek rám. Pláne, hogy megtudták, súlyos beteg vagyok, gyanakodva néztek, mert most!! nem látszik rajtam (hála Istennek, voltam én már 37 kg is). Gondolom, mindannyian átéltük már ezt az élményt, ezután talán másképpen lesz.

Nem értettem pontosan: a férjed a Bánóval dolgozik? Vagy a Horváth Csabával? Ha az elõbbi, akkor jó lenne betegtársakkal együtt egy riport a nap-keltében, pl. ha végleg eldõl, hogy mikortól hány ágy marad a margitban! (most ezért folytatom a harcot, olyan ágyszám kell, hogy ne legyen veszteséges a tevékenység, mert akkor ebbõl az okból fogják megszüntetni...)

Üdv:clió

Bocs, Tilda, de már fáradok agyilag.
Igen, nagyon jól látod: tovább kell figyelnünk az ügyre, mert nem mindegy, hogy milyen feltételekkel vonják össze a három kórházat, pontosabban milyen feltételekkel kapja vissza a margit a sebészetet. Ez ma még homályos számomra (ma lesz az eb.ülés, jövõ héten a közgyûlés, de ebbõl még nem derülnek ki a részletek.)

Clió

Nem tudnánk személyesen beszélni? Vagy találkozni? A számom fenn van az mccbe honlapján. Én még azt sem tudom, hogy a levelemet megkaptad-e, mert válasz nem jött..Én nem tudlak elérni, kérlek, jelentkezz! Köszi .

Hívlak! :)
T

tegnap reggel a tv2-mokkájában is a vastagbél és végbélrákrol beszéltek, és ez lesz az év témája igy mondták! kár hogy csak témája, na de ez már piciny lépés..
ujat nem mondtak ,eredete nem ismert,igy a gyogymódok is csak kisérletezés szinten vannak:(

oh hat megnezem, vagyis megnezem, hogy meg lehet e.
amugy tesom mondta, hogy este nyilatkozott dobo a tv-ben, de jo, hogy en meg egesz du.azt vartam, hogy mikor kovetkezik.
k*Nehez lett volna batyonak is megtette lefele azt a 10 lepcsofokot, hogy szoljon... brrrr... :o

Ez nem igaz.Minden ilyen mûsorról lemaradok.

Hir Tv:
7:39 Megmarad a Crohn-centrum?
Vendég: Dr. Dobó István, a Szent Margit Kórház osztályvezetõ sebész fõorvosa
12:10 - 13:05 kor ismétlik

Hello

Én is gratulálok Clió-nak mert lassan a csapból is a bélbetegek jönnek :)
Tegnap a Szólás szabadságában is meg említették
A tervezett név: Észak-Budai Integrált Kórház

"Horváth Csaba(MSZP-s fõpolgármester-helyettes): - Meg még néhány kórházba és egészen át, tehát egy más struktúrájú kórházi ellátó rendszerré próbálta meg átalakítani egy intézkedéssel az ellátásokat. És úgy ítéltük meg, hogy a Margit-kórházban azoknak az egynapos sebészeti beavatkozásoknak a tere mint például a Chrone-betegség kezelése, amely európai szintû ellátást biztosított eddig a Margit-kórházban. Egyébként még Budapesten négy-öt helyen foglalkoznak ezzel, de anélkül a Margit-kórház palettája ellátási, szolgáltatási térképe nem lenne teljes. És csak úgy tudjuk biztosítani például azt a tíz sebészeti ágyat, amelyet oda kívánunk helyezni, ha észak-budai integrált kórházzá alakítjuk, ugyanis a törvény tiltja, hogy az önkormányzat, mint fenntartó a 16 kórháza között a kapacitásokat átcsoportosítsa. Tehát ha összevonjuk ezt az integráljuk ezt a három kórházat, akkor a három kórházon belül logikusan lehet átrendezni a szolgáltatásokat."

Üdv Ksanyi

Légysz, légyszi.... a  francba, mindenrõl lemaradok....  a munkahelyemen mégsem nézhetek tv-t...
T

Ide tettem fel: http://crohn.uw.hu/hirtv.asf

kedves yakus'''
dobo doktor eppen olyan 'megviselt', csendes, szukszavo,de annal felkeszultebb orvos, mint ebben a riportban tunt.
a betegeivel szemben is ugyanilyen 'kimert', es rovidek a valaszai, mint amit a riportban lathattunk (ha egyaltalan lehet tole akarmit is kerdezni /ez nem negativum/)mivel szemely szerint ismerem, teljes mertekben ezeket az allitasokat elmondhatom rola.
persze a szukszavusaga, es a felkeszulese teljes mertekben ott van minden percben a betegevel szemben, de hogy minden egyes dolgot boven kifejtsen...ritka esetekben jellemzo ra, vagy akkor ha mar tenyleg vmi komoly dolog van...
...a latatlanba, vagy az ismeretlenbe meg sosem szokott elolre beszelni, ezert tunt rovid kerdezz-feleleknek ez a musor, de a lenyeg benne volt. akik ismerik dobo dokit valojaban tudjak milyen is a stilusa, es nagyon nehez tole akarmit is kerdezni. persze egy interjuban nem lehetetlen... /ezt lathattuk/

Aiolosz:


Bájos    :D


Kösz!

Kedves Robur,

megértelek, és igazad van. Mint a honlap gazdája, nem nézheted el az ilyen negatív minõsítéseket. Bocs, visszafoghattam volna magam. De annak a szelíd embernek, Dobó doktornak az arcán látszott - mert én láttam -, hogy megviselte a sok bizonytalanság, a reform címén végzett vandál bánásmód: zsebében a felmondási irat, de mit sem tud a jövõrõl stb. stb. És kritikus véleményembe személyes információt is kevertem, ami nem helyes.

Az említett orvosnak ez volt a híre abban a vidéki kórházban, ahol egy ideig dolgozott. Ez tejengett róla, nem ok nélkül. Kicsit rondábban mondták... És köztudomású róla még egy igaz hír: amikor az ép tesrészt operálta meg a beteg helyett, de ilyen tényleg minden nap, más orvosokkal is elõfordul... :) (Bár Dobó doktorról valahogy még nem hallottam ilyet!)

Ha értenék a dolgohoz, akkor sem javítgatnám egy korábbi hozzászólásomat, de  nem is tudom hogyan kellene.
Te se tedd. Töröld, ígéretedhet híven. 2 nap múltán.

Üdv,
Yakus

Kedves Dóri!

Gratula, telitalálat a jellemzésed Dobóról, tényleg ilyen !!!(lett). Tíz évvel ezelõtt még bõbeszédübb volt, de valószínûleg ahogy nõtt a betegek száma, úgy csökkent az egy betegre fordítható "beszélgetõs" ideje, és ma már csak a nagyon-nagyon lényeges kérdések megbeszélésére szakít idõt.

szia"""
en is clioval ertek egyet, es ez eleg fura is, mivel nekem pont a riport vegen jutott eszembe, hogy ez a riporter osszegezve jokat kerdezett, es nem mint riport alannyal szemben, hanem mint DOBO Dokival szemben...
jo ertelemben, (bar lehet meg gyerek fejjel), de megtanultam, hogy dobonal csak es kizarolag csak! akkor lehet kerdezni, ha vmi eletbevago dologrol van szo..
a masik meg: cafolnam a riporter not, mert dobo dokinal nagyon nehez olyat kerdezni, ami "normalis" kerdesnek szamitana a szemeben, mmint a valasza mindig egyontetu, es vmifele efemert sugaroz, hogy "neked azt tudnod kene" feelinggel, vagyis ez "egyertelmu" valami "lekezeloseggel" (es ez nem negativum ismet csak)-azert van, mert hihetetlen gyogyitani akaras, fanatizmus sugarzik belole, egyfajta megszallotttsag, sietseg, egy huzamba mutes-pihenes nelkul....szoval a riporter es dobo doki kozt kerdezz felelek "menet" ment, de ez teljes mertekben azert volt, mert mas orvosok ilyenkor mar a csillagokat is lebeszeltek volna az egrol, amit dobo doki egy pillanat alatt elmond harom szoban.
szoval osszegezve: egyertelmu kerdesek, egyontetu valaszok, nem egymasba vago kerdesek, de megis egy temaban, dobo doki nagysagat is mutatja...=felkeszultseg teljes mertekben.a kijelenteseket sokan lehet nem ertik, de valojaban csak azok tudhatjak, akik dobo doki betegei-es ezek a szavak nem bantasnak felelnek meg, hanem egyfajta "csodalatnak", mert en sem lattam meg ilyen dokit, akiben ekkora fanatizmus lenne.
most ezt itt muszaj volt leirnom, es lehet osszekuszalodottnak tunnek a szalak, de higyjetek el, akik olyan szinten ismerik dobo dokit, mint clioek-erteni fogjak :)

Yakus

Odor Beáta vagyok, nem önállóan készült velem beszélgetés, hanem egyszer forgattak a gyógyhírben rólunk, crohn-betegekrõl, kétszer voltam Pataky Enikõ mûsorában, egyszer dr. Kovács Ágotával és dr. Benyó Imrével, egyszer dr. Banai János prof. úrral és dr. Dobó István fõov. úrral. Hidd el, a riporternõ nagyon nagyon felkészült, már csak azért is állíthatom ezt, mert minden információt megküldtem neki, ami az üggyel kapcsolatos. Azt tapasztaltam, a kérdéseibõl, amit a helyszínen hallottunk elõször, lévén élõ adás volt, hogy a riporternõ el is olvasta õket, különben nem tehetett volna fel olyan kérdéseket., amit feltett. De megfogadom a tanácsodat: megkérdezek olyan embereket is, akik nem ismerik "belülrõl" az ügyet és látták az adásokat, mondjanak véleményt róla! Itt a fórumon, mert én nem ismerek olyan embereket, akik ne belülrõl ismernék a problémát, mivel az egyesület tagjai mind betegek és folyamatosan - itt a fórumon tájékoztattam mindenkit az ügy állásáról. Nos, mi a véleményetek?