crohn-colitis.hu

Kedves Schwab doki! :)
Elõször is üdvözlöm és megtisztel bennünket azzal,hogy regisztrált erre az oldalra :)
Sajnos 2 éve amikor kiderült a betegségem én sem kaptam tájékoztatást errõl a  betegségrõl.Sõt mondhatom,hogy az orvos aki rátalált erre a "kórságra" egy igazi,egyszerûen mondva pénzhajcsár volt...A legkritikusabb idõben amikor rettenetesen be volt gyulladva a vékonybél utolsó szakasza kaptam tõle valami egyszerû gyulladásgátlót.Majd ezekután a "kedves"Dr Úr mindenféle felvilágosItás nélkül elment nyaralni.Négykézláb másztam be Veszprémbe a kórházba ahol felIrták a Medrolt és a kiegészItõ gyógyszereket.Ott rendbe tettek annyira,hogy nem voltak fájdalmaim..Majd feljöttem Pestre és itt Dr Kovács Ágota betege lettem.Õ természetesen mindenrõl felvilágosItott..Fél év Medrolozás után (szteroidfüggõ lettem)saját kérésre megoperáltattam magam,mert volt egy jó kis szûkületem a vékonybél utolsó szakaszán.Sajnos 30 cm-t távolItottak el.Az összes tönkrement részt kivették,mert nagyon rossz állapotban volt..Azóta tünetmentes vagyok(elvileg).A laborjaim 2 hete:CRP:3  Süllyedés:4 Vas:14,8 lett.Hasmenésem soha nincs (elötte sem volt).Én inkább a szorulással küszködöm,de erre még nem találtam semmi megoldást ami segIthetne.Eleget iszom,tornázom stb..Görcseim ritkán vannak.Ha vannak azt a székrekedés okozza..
Sokat tanulmányozom ezt a betegséget és magamnak köszönhetõen megtanultam,ha baj van mit kell tennem milyen gyógyszereket kell szednem (ezt persze mindig megbeszélem az orvosommal is).Igaz sokat nem tudok
hozzászólni,mert a mûtét óta még nem volt fellángolásom..

Szia Hancsi, csak egyet lapozz vissza ebben a topicban a 33. hozzászólásban szépen  megfogalmazta egy hozzáértõ személy hogy mi is a MI esetünkben a Tünetmentesség!!! Szia :)

Halika!

Ppfg (Évi):egy szösszenetet ha megengedsz.:D
Mindig igyekszünk leszögezni,hogy nem vagyunk egyformák és ami egyikünknek jó a másiknak nem biztos hogy beválik,ugyanígy az ételekkel is,amit én bírok enni más még csak bele se szagolhat.:D
Sajnos ez egy ilyen dög betegség.:D
Próbálgatni kell,no persze csak ésszel és fõleg a dokid tudomásával.
Speciel én is ezt csinálom,ha van valami amit kipróbálásra ajánlanak (mindegy hogy étel,vagy gyógyszer),elõbb körbeszaglászok,aztán nyaggatom a dokim,hogy ehetem/szedhetem vagy sem,hiszen mégiscsak õ ismer kivûl (és sajnos) belül.:D
Ha õ áldását adja akkor belevágok.:D
Lényeg,hogy a te dokid ismer téged és nyilván nem áll szándékában eltenni láb alóla,ezért amit õ tanácsol azt érdemes követni.:D
Persze ez megint csak az én egyéni véleményem.:D

pá

Sziasztok!
Általános tájékoztató?Sajnos az elég hosszúra sikeredne hiszen minden egyes beteg más és más.
Én 93-óta vagyok crohnos , de 9 évig teljesen tünetmentes voltam .
2004-ben kezdõdött minden elõlrõl , de egy nagyon jó orvos kezei közé kerültem amiért nagyon hálás is vagyok.Sajnos a vérképem iszonyatos , de mindig az is volt!Most is volt 1és 1/2 év tünetmentesem , de már vége!
Kaja?Diéta?Sajnos az aktív idõszakban teljesen mindegy mit egyem mert kijön egybõl,és az lehet diétás is.Én a tápszert egyáltalán nem tudom megenni , de a dokim mondta , hogy a szervezetemnek szüksége van a fehérje bevitelre,így a tejet és tejtermékeket fogyasztom.És mi az  érdekes?A tejtõl semmi bajom.Szóval röviden enyi.Tényleg mindenki más.

köszi pont ilyesmi könyvet kerestem! Tudom, hogy nem tudják még a betegség okát, de hátha elõrébb leszek picit :)

Rigor!
Köszi majd kipróbálom,lehet , hogy tényleg hatásos.

Könyvet olvasni?Isten ments!Könyvbõl gyógyítani?ez olyan mint könyvbõlk gyereket nevelni.!

Sziasztok!

Érdeklõdnék!
Szedem a gyogyszereket egy ideje(Medrol,Salofalk)és múlthéten hétfõtõl szerdáig délelõttõnként 6-8× mentem wc-re fájdalmakkal meg mindennel kisérve(üritõ programnak neveztem el).Viszont utána csütörtöktõl 1-3× és csõkkent,mos már 4.napja teljessen normális minden 1× megyek csak(mintha semmi bajom se lenne).Hétfön pedig egész nap kajabünûzést csináltam.Húslevest ettem teli zöldséggel amit már régóta nem tudtam megtenni,utána vadast, "vacsira"bablevest is ettem,2 vacsira husit mustárral,napközbe fagyiztam,tejjel ittam a 3 az egyben kávémat.ÉS SEMMI!!!!:):D Ami gáz,hogy pár nap alatt látványos hizásnak indultam :( és nem eszek többet mint szoktam,a Medroltol álltalába mindig volt étvágyam,de ez idáig csak lefele mentek a kilók.
Ez most akkor azt jelenti,hogy gyógyuló tendenciát mutatok vagy a Crohnom cicázik velem és meg lessz ennek még a böjtje.???

sziasztok !
Nekem 2007 október óta "tünetmentes vagyok".Akkor volt kb 4-5 hetes napi 30 véres nyákos székletem.Szteroiddal és entocorttal nagy nehezen rendbe jöttem.Azóta nem jelentkezett.ill.ha érzem hogy egy kicsit fáj a hasam és nyílván több éves tapasztalattal már tudjuk mikor fáj a beünk miatt a hasunk akkor megelõzés képpen is használpom a steroidos beöntéseket.Hogy eszébe se jusson elõ jönni.Napi 150 mg imuránt szedek évek óta.Most hogy babát várok és annyira nem szeretném ha most míg pici a terhességem elõjöjjön így entocort helyett kamilla teás beöntést csinálok minden este.De kifogom próbálni a kamilla teát inni is.Hátha nekem is bejön.:-))

Rigor!

Köszönöm szépen a biztatást!Örûlök,hogy akkor ez a javulás jele,tiszta heppi lettem :D:D:D:D.
De mostmár akkor vigyázok mennyit is eszek mert még átesek a ló túloldalára. :D Nem hagyom abba a "diétás" evést!
Köszike  mégegyszer!

A 22-es csapdája kedves Licsi!De próbáld eltitkolni.Nem minden munkáltató kéri ezeket az adatokat.Szép napot

Vigasztaljon, hogy a "kis genya" nálam sem szereti az ilyen idõjárást. Legjobb lenne ilyenkor eltûnni néhány napra pihenni, de sajnos (vagy szerencsére) vár a bánya, dolgozni kell. Így csak fájdogálok és nyûglõdöm, semmi erõ nincs bennem délutánra. A laborom viszont egész jó, csak a vvt lett 26. Szinte egészségesnek látszom.
Azért fel a fejjel, - ezzel biztatom magam - lesz ez még így se.

                     Jehu

Sziasztok!
Ha már az ember megkapta a rokkantnyugdíjat próbálja is megtartani! Mert ugye ennél a betegségnél hiába nézel ki tünetmentesnek, " egészségesnek" bármikor padlóra küldhet még gyógyszerek mellett is. Szerintem nem bûn ilyen esetekben a kegyes hazugság.
vugi

Aiolosz!

Szívembõl szóltál!

Én nem a dr. úr által ajánlott max. 12 órát, hanem sokkal többet fordítottam arra, hogy megértsem az IBD pathomechanismusát, de bevallom õszíntén, nem sikerült. Azt gondolom, hogy ez még egy olyan orvosnak sem könnyû feladat, aki nem immonológus.

Clió

Kedves Richard!

Már három hónapja várom, hogy ismertesd velünk az IBD okát. 30 év alatt kb. ötször változott a tudomány, mindíg más okot jelölve meg a betegség keletkezésében. Tudom, a fejlõdés, de én még mindíg ott tartok, hogy ismeretlen eredetû(okú) betegségrõl van szó. Pedig, ha meg van az ok, akkor elõbb-utóbb a gyógyulást(nem remisszió!!) jelentõ gyógymód is meg lesz. Ezt nagyon sok beteg várja!! Kérlek, jelentkezz!!

ebbõl a szembontból nekem is "bejött" a tükrözés. úgy másfél hétig (tegnapelõttig) nekem is megszûnt a hasmenés. viszont ez idõ alatt fogytam közel 2 kilót. de ez utóbbit inkább a kánikulára fogom, akkor nem kell vele foglalkozni :)

Megyek tükröztetni :D =D vagy :D=D

Halika!

Zolcsi:durr bele sehogy,mert ha akar úgyis elkap,akkor legalább legyen pár jó hetem.:D:D:D:D
(Nem követendõ példa!:D:D:D )

pá

Zolcsibal!Jó kérdés.Így még sosem vetõdött fel bennem.Felkészülni?Kivédeni?Na hosszú évekig minden este úgy feküdtem le,hogy vajon mire ébredek reggel.Most viszont már beletörõdtem és lekileg vagyok felkészülve.Ha jön,tudom hogy mit kell tennem,hogy kezeljem magam.Aki már hosszú ideje beteg ismeri önmagát és tudja ,azonnal orvos vagy õ saját maga orvosa.Évszakok?Nekem nincs.Vagy jön a betegség vagy nem,mikor éppen hogy tetszik neki.

Sziasztok!

Az egyik hozzászólásban olvastam a kamillás beöntésrõl. Házilag hogyan kell ezt elkészíteni?? Van valamilyen "kockázata", mellékhatása esetleg?? Szeretném kipróbálni, de nem sokat tudok róla, viszont abszolút gyógytea párti vagyok. Egy éve vagyok colitises, nincsenek "durva" tüneteim. Idõnként véres a székletem és emiatt szeretném kipróbálni a kamillás beöntést, hátha használna...

Elõre is köszi!!

Hedgehog!
Nekem volt, hogy a kórházban adtak kamillateás beöntést, amibe beleoldottak gyógyszereket. nagyon jó hatással volt. Colitises bélre adták. Keveset és az volt a cél, hogy sokáig benn maradjon. Otthon kellett megfõznöm és termoszban bevinni és ott adták be. Normál adagban tettem bele kamillát.
Ennyit tudok. Talán érdemes lenne megkérdezni róla a gasztrós orvosodat.
A kamilla szárít, de a gyulladást is csökkenti!!!

Ne legyetek lusták egy kicsit visszaolvasni a hsz-ban,rengeteg gyogyteat javasoltak többen is,ne ismételjük már magunkat folyamatosan!

Marthuska! Nem jól fejezted ki magad a kamillateával kapcsolatban. Nem enyhe a hashajtó hatása. Én a legtöbb IBD-s betegtõl és saját tapasztalatból is írom, hogy el kell kerülnünk a kamillateát, mert iszonyú hasmenést tud csinálni.

Szia Tünde!

Hát ugye azt szokták mondani, hogy 10-ig jó, de nekem hosszú hosszú ideig 50 körül mozgott, doki erre azt mondta van egy kis gyulladás. Amikor én nagyon rosszul voltam és igazán be voltam gyulladva 145-ös CRP-m volt. (utánna mûtöttek is)
Nem akarom elbagatelizálni, de nekem akkor a doki azt mondta, hogy egy crohn betegnél "normális" ha kicsit néha  megemelkedik a CRP. Na attól tessék figyelni, mert ez biza arra utal, hogy a kis genyád mocorog.
Egyéb tünet? Láz? Görcs? valami?

Üdv:

Tami

Ha jól érzed magad, akkor nincs gáz szerintem.
Mondom nekem amikor tök jól voltam 50 körüli crp-m volt.
sajna ugye a pici gyulladás is mutatja magát.

Vigyázz magadra!

Tünde! Nekem az orvos még a 10-es CRP-re is azt mondta, hogy nem jó, a vérsüllyedés meg 14 volt! :P Az én dokim mindig a CRP-t nézi, sokkal megbízhatóbb, mint a vérsüllyedés. Ne ijedj meg, az eredményedtõl, nekem mikor ennyi volt már nem lehetett levakarni a vigyort a képemrõl. :D Ha jól érzed magad az a lényeg.