crohn-colitis.hu

Milyen injectió az amit a colitisesek kapnak egy héten egyszer /ha jól tudom/?
És használ tényleg?
Kinek van tapasztalata?
Csilla

Sziasztok!

Elég rosszul jártam az utóbbi hetekben, ezt meg is osztom veletek.
3 hete voltam kondizni. Épp kilábaltam egy aktív szakaszból és bátor (botor?) módon belevetettem magam a testedzésbe. Meg is húztam a mellizmaimat, de 1-2 nap fájás után elmúlt és elkezdtem futni meg tornázni ismét. Erre egyre rosszabbul kezdtem lenni, fáj, nehezen mozgattam a törzsem. Voltam kórházba, de a fiatal doki elég szar gyógyszert írt (a Mydeton mellé Algoflexet, semmit sem hatottak). A doki elég határozatlan volt, mikor kérdeztem hogy a gerincrándulás (õ állította fel eme diagnózist) kihathat-e a mellkasra, azt mondta: azt hiszem igen... Furcsa, hogy idén is voltam ugyanezen kórházba és akkor is fiatal, határozatlan orvos vizsgált hasmenéssel, és Smecta port írt, hogy aztán 3 hét múlva a kiszáradás szélén kórházba kerüljek colitis-szel. Na mindegy, ezzel a kis kitérõvel csak arra akartam rávilágítani, hogy úgy veszem észre, a felsõoktatási képzés egyre silányabb, és sajnos lehet az orvosi szakmában is. De lehet csak én fogtam ki a két újoncot. :) Szóval újabb egy hét telt el és egyre rosszabb lett, a múlt csütörtökön már a mellkasom, a hátam, a vállam és a nyakam is úgy fájt, hogy se ülni, se állni, se feküdni nem tudtam anélkül, hogy ne szorítsam a fogaim össze a fájdalomtól. Elmentem egy háziorvoshoz, aki Algoflex helyett írt Meloxant. Na ez kezd hatni, már jobb. Viszont arra is az van írva, mint az Algofelxre, hogy nem nagyon szabad bél- gyomorrendszeri vérzésre szedni (a nem szteroid gyull-csökkentõk miatt?). 1-2 napja hasgörcseim és hasmenésem van, noha az étkezésemre nagyon vigyázok. Ja: a háziorvos azt mondta, a Medrol szakadékonyabbá teszi az izmokat. :( Szóval kezdek kétségbeesni. A Medrol szétcseszi az izmaim amik begyulladnak vagy elszakadnak, erre kapok olyan gyógyszert ami ugyan meggyógyítja csak épp elõhozza a colitist, és mikor az izomgyull. elmúlik, meg kell emiatt emeltetnem a medrolt hogy aztán... De lehet csak rémeket látok. Még az a kérdésem lenne, hogy szerintetek az Aloe Vera-termékek javítanak-e ezen a betegségen? Egy tanárom mindenképp rá akar egy csomagra beszélni, többféle termékre, összesen 20 ezer lenne. Kicsit szkeptikus vagyok...

Szia Deluigi!

Köszönöm szépen a válaszod.
Hát a leletek alapján a végbél és a végbél közeli rész van begyulladva, remélem akkor nekem is segít ez az új gyógyszer.
Üdv.
Szilvi

Szylvy írta:

Olvastam egy oldalon, hogy 10.000 Ft körül van, és 8.000 Ft támogatottan. Azt is írták, hogy Eü. tér. "csak" 1.000 Ft. Hát holnap kiderül a gyógyszertárban, hogy lehet e kapni és mennyiért

Salofalk 4 g klizma
Kiszerelés:       7x60 ml
Hatóanyag:     mesalazin (4000.0 mg)
Rendelhetõség:     Szakorvosi/kórházi diagnózist követõ járóbeteg-ellátásban kiadható gyógyszerkészítmény
Ár és támogatási információk:
Bruttó fogyasztói ár:     9 424,- Ft
Normatív TB támogatás: Általános támogatás mellett rendelhetõ (vényen az "Általános" négyzet bejelölése esetén)     van
Normatív TB támogatás bruttó összege:     2 356,- Ft
Normatív TB támogatással a beteg által fizetendõ térítési díj:     7 068,- Ft
EÜ térítésköteles támogatásra adható: » Bizonyos egészségügyi indok alapján emelt támogatással rendelhetõ (vényen az "EÜ. tér.köt." négyzet bejelölése esetén)     igen
EÜ térítésköteles támogatás bruttó összege:     8 482,- Ft
EÜ térítésköteles támogatással a beteg által fizetendõ térítési díj:     942,- Ft
EÜ 100 támogatásra adható: Bizonyos egészségügyi indok alapján kiemelt támogatással rendelhetõ (vényen az "EÜ. rend." négyzet bejelölése esetén)     nem
Közgyógyellátási körbe tartozó (új igazolvánnyal): 2006. július 1. után kiállított közgyógyigazolvánnyal a megállapított keret mértékéig a listára való felkerülés jegyzõi jóváhagyását követõen térítésmentesen rendelhetõ (csak receptdíjat kell fizetni)     igen
Gyártó:     Dr. Falk Pharma

Szylvy wrote:
"Hétvégén elkezdem,(a Salofalk klizmarol van szo) remélem segíteni fog. Csak kicsit félek az alkalmazásától (este lefekvés elõtt az ágyban). A férjem elfogadta a betegségem, de azért kicsit kellemetlenül fogom érezni magam"

Athoztam ide ezt a temat, mert ugye ez nem dieta  :)
Rendes kislany vagy Szylvyke, szepen bemutatkoztal,(nem ugy, mint itt sokan masok) mar latni lehet a fizimiskadat is, stam kislany vagy, igaz, egy kicsit sok a nevedben az "y"de "banyja kanya" :D
Szoval, csak akkor erdemes a klizmat alkalmazni, ha bent tudja az ember tartani es biztosan nem kell utana a legkisebbik helyseget meglatogatni fel oran belul, mert ez esetben az egesz olyan, mint "halottnak a csok"  :(
Amennyiben sportos az ember, erdemes gyertyaallasban az aktust elvegezni, mert akkor messzebb jut el a klizmaban levo hatoanyag.
Igazad van, ezt a terapiat mondjuk nem erdemes naszuton kezdeni, mert az ember rendesen le tudja lombozni elete ertelmet...azonban egy kiprobalt kapcsolat eseten le lehet ugy farasztani ferj_uradat, hogy utana az agyat is ki tudod lopni alola...nos akkor kell elovenni a klizmat...
Gondolom az is jarhato ut, amit Deluigi baratunk javasolt, ahany ember, annyi szitu.
Nem vagy 1 elveszett ember(!) + fogod oldani, sok sikert kivanok a lokalis kezeleshez, ami sokkal jobb, mint a kemikaliak.

Salofalk klizma:Miután megtörtént a beöntés,szép lassan,egyirányban forogjunk testünkkel,így a klizma mint a spirál egyre nagyobb bélszakaszhoz ér,egyre föntebb jut.Ezt a használati utasítást kaptam felírásakor,kicsit bõvebben kifejtve.

deluigi írta:

nem kell kozben fejallasban lenni? :)

Gyertyaallas, magyarul: Szárvángászana a jo pozitura.
<kép>
A fejenallas azert nem jo, mert akkor a klizma hatoanyaga a torokig csorog  :) :D

Aiolosz!

Köszönöm a dicséretet.
Hát a sportos gyertyaállás nekem nem fog menni, ugyanis egy "kis " (kb. 25 kg) súlyfelesleggel rendelkezem. De igyekszem majd fekvõ helyzetben megoldani.

Mercy!

Köszi a jótanácsot, majd én is forgolódom. A fiúkat átteszem egy ágyra és akkor enyém marad egy egész francia ágy, lesz amin ide oda tudok menni. =)

Deluigi!Milyen hasznos néha a nõi düh.  :)

Voltam ma orvosnál.
Nem mentem volna el, ha reggel nem szökött volna fel a lázam 39-re. De felszökött, és elmentem.
Volt vérkép, ultrahang, végbél- prosztatavizsgálat. :(
A doki végül azt mondta vagy a cu újult ki vagy vmit benyeltem, vmi fertõzést. Neki gyanús a kór gyors lefolyása. Holnap kiderül, mert megyek a gasztrómhoz.

Szia Kingácska!

sztem nem a gyulladt fog van hatással a bélre, hanem egy hatástól-kiváltó októl van gyulladásban a foggyökér és problémás a bél, szval így megfordítva lehet, lehet összefüggés (ja meg ahogy a költõ mondta: "minden összefügg mindennel....")
és ha már Crohnnál tartunk, ami ugye szájtól-végbélig okoz problémát..., a szájban meg ott vannak a fogak.

medrol helyett....Érdeklõdj utána a kezelõorvosodnál a Remicade vagy Humira adásának lehetõségére!
Sokaknál beválik.

legjobbakat!

üdv:á

Szerkesztette: arpapa (2008-11-20 01:01)

kicsisyl!
Az Imurántól fog hullani a hajad de nem lesz vészes.Pár hónap után elmúlik és addig sem tövestõl fog hullani csak a párnán veszed észre.A napfényrõl pedig annyit épp olyan idõszakban kezded szedni amikor a napsütéses órák száma csökken.Én egy éve szedem és a nyáron rendesen napoztam vele.De ezt majd tapsztalod persze órákra nem érdemes napra ülni.

köszönöm a tippet, már lebeszéltem vele és küldi nekem

Kedves Kicsisyl!

no para az imurán miatt, nem okoz mindíg komoly mellékhatásokat. nálam egyáltalán nem volt hajhullás és a nappal sem volt gond, bár ahogy Zolcsi is írta azért jobb az óvatosság-TÛZÕ NAPRA NEEE!
hágy milligramm-ot kell szedned naponta? én 250et is szedtem több hónapig és nem volt vele gond.
szval csak nyugi, nem cián ez:)

LEGJOBBAKAT! és Zsoca Neked is!

üdv:árpapa

Ezt most találtam, mi a véleményetek? Az általunk szedett gyógyszereket egyáltalán nem ajánlják!!!!!!

Új gyógyszerek a Crohn betegségre
A cikk érkezett: 2004. január 20.
Napjainkban a Crohn betegség kutatása gyors iramban halad. A napokban hallhattunk olyan gyógyszerekrõl, melyek csak a végsõ törzskönyveztetésre várnak. Mit várhatnak a betegek? Válaszol Dr. William Sandborn, a rochesteri Mayo klinika kutatóorvosa.

Dr. Sandborn, tudják már hogy mi okozza a Crohn betegséget?
Talán már valamivel jobban értjük a betegség okait, de még mindig nem adhatunk határozott választ. Az elmúlt években felfedeztek egy gént, a CARD-15 / NOD2-t, mely a Crohn betegek mintegy negyven százalékánál mutáns formában található meg. Úgy tûnik, ez a mutáns gén egy fehérjét termel, mely a bélbaktériumokkal lép kölcsönhatásba. Az is világos, hogy a gén jelenléte önmagában nem elég a betegség kialakulásához, hanem szükség van valamilyen kiváltó hatásra is.



Olyan környezeti tényezõkre gondolok itt elsõsorban, mint a dohányzás, vagy egyes gyógyszerek, mint például az aszpirin. Elég lehet valamilyen gyomorrontás, enyhe ételmérgezés vagy bakteriális fertõzés is ahhoz, hogy az immunrendszer "beinduljon" és mindezek elvezethetnek ennek a krónikus betegségnek a kialakulásához. Jelenlegi tudásunk szerint tehát a Crohn betegséget genetikai prediszpozíció és a környezeti faktorok kiváltó hatása együttesen okozza.

Mennyi az esély rá, hogy átöröklõdjön a betegség?
Annak az esélye, hogy családon belül öröklõdik a betegség mintegy 5-10 százalék. Tehát általában az utódok nem lesznek Crohn betegek.

Milyen új diagnosztizáló eszközök vannak?
A Crohn betegek és családtagjaik számára a vastagbéltükrözést és a különbözõ (feltöltéses) röntgenvizsgálatokat nem kell bemutatni. Az ultrahang, a CT mellett új dolog a kapszulás endoszkópia, mellyel egy lenyelhetõ kamerát juttatunk a páciens szervezetébe, és az a beleken áthaladva felvételeket készít. Ezenkívül vannak a laboratóriumi vizsgálatok, a C-reaktív fehérje vizsgálata stb.

Hogyan lehetséges az, hogy a betegek olykor nincsenek túl jól, mégis vannak olyan periódusok, amikor elmúlik, a betegség nem aktív, nem is gondolnak rá. Miért van mégis szükség folyamatos kezelésre?
Mivel nem ismerjük pontosan a Crohn betegség okát, nem is tudjuk gyógyítani. Tudjuk, hogy ez egy életen át tartó betegség. Már korán, akár 3, 4, 5 éves korban elkezdõdhet, az általam diagnosztizált legidõsebb páciens elmúlt 90 éves. Az átlag harmic éves, és ez (azt feltételezve, hogy 70 éves korukig élnek) azt jelenti, hogy 40 éven át együtt kell élniük ezzel a betegséggel. És mivel nem gyógyítható, számtalan komplikáció merülhet fel (bélelzáródás, járatok és sipolyok kialakulása, bélfertõzések) melyek gyakran igényelnek sebészeti beavatkozást. A hosszútávú, folyamatos kezelés lényege, hogy a betegséget kordában lehessen tartani.

Mialatt a betegek jó periódusban vannak, a gyulladás alattomosan elharapózhat. Ha valaki éppen jól van, az nem jelenti azt, hogy többé már nem beteg, és károsodás érheti az emésztõrendszerét?
Pontosan. És ha már egyszer vettek ki valakinek a beleibõl egy részt, az talán már sohasem jöhet teljesen rendbe. Olyan idõszakokban is, amikor jól érzi magát a beteg, a betegség alattomosan terjedhet.

Beszéljünk a gyógyszerekrõl. Melyek a leghatásosabb szerek ma?
Az elsõ csoportban szerepelnek az aminoszalicilsav-gyógyszerek, úgy mint a Pentasa, Dipentum és a többi. Ezeknek valójában minimális hatása van a Crohn betegségre. Az FDA (az Amerikai Élelmiszer és Gyógyszerhatóság) hivatalosan nem is javasolja a Crohn betegség kezelésére ezeket a szereket. A kísérletek során a páciensek nem mutattak olyan mértékû egészségjavulást, amely az FDA számára elegendõ lenne ehhez, akárcsak az olyan antibakteriális szerek esetében, mint a Klion vagy a Ciprobay. Aztán ott vannak a szteroidok, melyek a legerõsebb gyulladáscsökkentõk ugyan, ám rengeteg mellékhatásuk van. Van viszont egy újabb szteroid, a Budesonide (Entocort EC), mely a Crohn betegek esetében igen hatásos és viszonylag kevés mellékhatása van a többi szteroidhoz képest, ám hosszútávú kezelésre ez sem javasolt. Az immunrendszerre ható szerek (Imuran) az FDA által szintén nem javasoltak a Crohn kezelésére, ám ennek ellenére úgy véljük, ezek a szerek igen hatásosak tudnak lenni és mellékhatásaik is ritkák. A jelenleg használatos gyógyszerek sorát a biotechnológia által született új gyógyszerek zárják, ilyen a Remicade, mely egy fehérje, a TNF-alfa közömbösítése révén képes a bélgyulladás eredményes csökkentésére. Csak a Crohn betegség sipolyozó formájában használják. Ez a szer az egyetlen, melyet az FDA (1998-ban) hivatalosan is elfogadott, mint a Crohn-betegség kezelésére szolgáló gyógyszer.

Beszéljünk akkor az új Antegren (Natalizumab) nevû szerrõl, melyet most készülnek beterjeszteni az FDA elé..
Igen. Nem látok a jövõbe, de megpróbálok... Ez a szer megakadályozza, hogy a fehérvérsejtek a gyulladt szövetekhez jussanak, így akadályozza meg a gyulladás továbbterjedését. A Crohn betegségben az immunsejtek átjutnak a érfalakon, és eljutnak a belekbe, ahol gyulladást keltenek. Ez a szer blokkolja ezt az áramlást. Két kisebb hatáspróbája volt már Európában, melyek után a betegek javulásról számoltak be, ezt követte egy nagyobb, több mint 900 fõs teszt. Ez azt jelenti, hogy 900 betegen a világ 20 országából próbálták ki az Antegrent, és akiknél eredményesnek bizonyult, egy következõ, ezúttal már placebóval kontrollált kísérletben vehettek részt. Nem minden részletet hoztak nyilvánosságra, de az Elan és a Biogen munkatársai szerint az Antegren igen hatásosnak bizonyult.

Az Antegren nem az egyetlen az új Crohn-gyógyszereinek sorában
Hát igen, túl sok mindenrõl kellene ma még beszélnem részletesen... Van még egy hasonló szer, mely ugyanezt a fehérvérsejt-vándorlást akadályozza, mint az Antegren esetében. Ennek neve MLN-02. Ugyanaz a beorolása, mint az Antegrennek. A Millennium Pharmaceuticals fejleszti. Egy elõzetes felmérés alapján az eredmények biztatóak, ami azért is jó, mert látjuk, hogy az immunsejtek vándorlásának blokkolásával jó úton járunk, a gondolat mûködõképes.

Aztán vannak olyan kísérleti stádiumban levõ gyógyszerek, melyek a Remicade által megkezdett utat folytatják, azaz TNF-alfa gátlók. Az egyik ilyen a Humira, melyet a reumás izületi gyulladás (népies nevén: csúz) kezelésére az FDA hivatalosan ajánl, és most fontolgatja, hogy ugyaezt tegye-e a Crohn betegség esetében is. Az ellenõrzési folyamat nagyon lassú, úgyhogy eredmények csak az év végén várhatóak. A CDP870 is hasonló. Ezt egy angol cég fejleszti, és mind a reumás izületi gyulladás, mind a Crohn betegség ellen bevethetõ lesz a tervek szerint.

A múlt évben jött ki egy tanulmány, az is nagyon érdekes. A Leukine vagy GM-CSF (a granulocita makrofág kolónia stimuláló faktor rövidítése) tulajdonképpen növeli a fehérvérsejtek számát és ezzel stimulálja az immunrendszert. Egy újabb biotechnológiai készítmény. Jelenleg az FDA rákos betegeknek szánja, akiknél a kemoterápiás kezelés csökkentette a fehérvérsejtszámot, ezáltal fertõzésveszélynek teszik ki a szervezetüket. Annak az ötlete, hogy bevessék a Crohn betegség ellen úgy merült fel, hogy ha stimuláják az immunrendszert, az jótékony hatással lehet erre a betegségre, és az elõzetes vizsgálatok ezt alá is támasztották. A szer most egy sokkal részletesebb próbát kell hogy kiálljon, és azt hiszem sokunk számára nagyon érdekes lesz az eredmény.

Mi a helyzet a mellékhatásokkal?
Az Antegren és az MLN-02 ezidáig úgy tûnik igen biztonságos. Csak kevés mellékhatást jelentettek, azok sem voltak komolyak. A TNF-alfa gátlók esetében (Humira, CDP870) voltak akik fertõzéseket kaptak a szer kipróbálása során. Ezek jó gyógyszerek, és súlyos esetben biztos lehet alkalmazni õket, de a közepesen súlyos, vagy csak fenntartó kezelésben részesülõ betegeknél azonban valószínûleg nem fogják alkalmazni.

Tudom, hogy nincs varázsgömbje, de mit gondol, mikor lesznek kaphatók a fent hemlített szerek? Két, vagy három év múlva?
Talán egy, másfél év múlva is akár. De a következõ három évben biztos lesz egy pár olyan gyógyszer, amit az FDA a Crohn betegség kezelésére hivatalosan is javasol majd. Bámulatos. Én 1991-ben kezdtem el a Crohn betegséggel foglalkozni, elõtte más területen kutattam. A Mayo klinikára 1993-ban kerültem. Tehát tizenegy évvel ezelõtt még nemigen volt más, mint a szteroidok és a salazopyrin - aztán meg jöhetett az operáció... Látva az elmúlt évek fejlõdését, megkockáztatom, hogy a következõ tíz évben még látványosabb lépéseket teszünk elõre. Rengeteg kutatás van folyamatban, sokkal több, mint amirõl ma beszélgethetnénk...

 

A fenti interjú 2004. január 20-án készült. Azóta Tysabri néven forgalomba hozták a cikkben Antegren néven szereplõ szert (natalizumab). Egyelõre a sclerosis multiplex kezelésére engedélyezte az FDA. Ebben a betegségben szintén TNF-alfa sejtek aktivizálódnak, akár a Crohn betegségben.

nanus írta:

Ezt most találtam, mi a véleményetek? Az általunk szedett gyógyszereket egyáltalán nem ajánlják!!!!!!
Új gyógyszerek a Crohn betegségre
A cikk érkezett: 2004. január 20.

Kedves nanus, megosztanad  velunk a forrast is ? Hol jelent meg ez a cikk ?

"Látva az elmúlt évek fejlõdését, megkockáztatom, hogy a következõ tíz évben még látványosabb lépéseket teszünk elõre. Rengeteg kutatás van folyamatban, sokkal több, mint amirõl ma beszélgethetnénk..."

Akkor csak elõre kedves kutatók mert az idõ telik mi pedig minent megteszünk hogy addig jól legyünk.
Hasznos cikk nanus köszi.

Nita!

köszönöm válaszod!akkor elvileg nem gond csak ha mondjuk nem múlik mondjuk 1 hétig?

Szia Ailosz! A cikk forrása: http://crohn-colitis.hu/hun/hirado-040120-sandborn.php

Szia zolcsi, hát igen. Reménykedjünk és bízzunk. Szép estét!

Sziasztok!

Zsuzsi vagyok,27 éves,1 hónapja diagnosztizálták nálam a Crohn-t.Entocort kapszulát szedek,tud valaki bármit errõl a gyógyszerrõl?Most lázasan próbálok keresni valami olyan táplálékkiegészítõt,ami kimondottan ezen a betegségen tud javítani.Jelenleg halolaj kapszulát,olajfa kapszulát,B-vitamin komplexet szedek,Normaflort,most hagytam abba az Ezüst kolloidot és Flavon lekvárt.Salnos semmilyen változást nem érzek,tudnátok javasolni valami igazán jó terméket?A Wellstar algakészítményérõl van vkinek tapasztalata?
Köszönöm,Zsuzsi

Aiolosz, bocsánat. Elírtam a neved.

Szia Tiger! A szervezetednek meg kell szoknia gyógyszereket. Nekem migrén szerû fejfájásom volt a Medroltól, pár nap múlva elmúlt. Fontos,hogy sok folyadékot igyál, próbálj meg többször keveset enni. Én is Salofalk 500-at szedek napi 3x2, Medrol 8 mg, és még Imuran 50 mg-t.

Tiger!
Egy délután fájt fejem a Medroltól pár órát amikor elkezdtem szedni és kész.Az adagod nem sok ha jól számolom napi 32 mg.Én is 40-el kezdtem elõször vénásan.De nem ritka a 125 és a 250 mg sem persze ezt csak általában kórházban adják ennyivel.A hányás nem annyira természetes de nem vagyunk egyformák.Ha nincs mellé rossz közérzet állandó émelygés levertség akkor valószínû csak a gyomrodnak nem tetszett valamelyik gyógyszer.A Salofalk biztos nem hányat mert a vastagbélben oldódik fel.Gyomorvédõt nem szedsz?Ilyenkor az is elkelne.

Tiger!Gyomorvédõ igen mindenképpen kellene a Salofalk mellé.Nekem ez a Medrol megosztás is furcsa,hogy 4-szer.De lehet,hogy csak nekem.Ne félj a sok gyógyszertõl majd idõvel csökkennek és lesz amit elhagyhatsz.Csak segítsenek.