crohn-colitis.hu

Szia Cyan!
Nekem hosszú éveken keresztül "csak" IBS-em volt. Tehát, semmi szervi elváltozást nem találtak akkor! A Crohn betegségem csak jóval késõbb társult hozzá. Az orvosom azt szokta mondani, ha panaszaim vannak, de gyulladásra utaló jel nincs: ez most az IBS! Azzal, hogy Crohn beteg lettem az IBS sem szûnt meg. Úgy látszik jól megférnek így együtt. :(:(

Sikerült eljutnom colonoscopiára, ahol semmit sem találták, illetve aranyeret és hipertrofizált papillát, amivel a doki szerint nem kell foglalkoznom. Elkezdtem szedni a Colonix-et, de attól görcseim lettek és az aranyér kicsit elkezdett vérezni. Gondoltam arra, nem lehet-e parazita fertõzésem, mert van amikor a székletem zöldes, máskor sárgás és habos szokott lenni, igaz nem mindig. A szaga meg a macskáéhoz hasonló. Elnézést a gusztustalanságért. Elküldtek egy mintát az ÁNTSZ-hez, ami negativ lett. Olvastam, hogy 1 minta nem minta, de ez van. Most már azt kérdem, hogy valaki tud ajánlani egy jó dokit ?

Szia,

Dehogy nézték. Akkor ezt megcsináltattom maszek úton, de nem tudom ezek mennyire megbizhatóak.
Akkor ha abbahagyom a liszt termékek fogyasztását, akkor jobban leszek ?

A dokim nem vesz komolyan, azt hiszi poénból járok. Azt mondta 3 hónap múlva menjek el megnézetni magam, de semmi bajom, csak mezei irritábilis bél szindrómám van. Tehát nem tudok menni sehova. De hogy alapból miért nem nézik a lisztérzékenységet, nem tudom.

szép estét!

hát, atti... ne haragudj, de ezen jót mosolyogtam... mármint a gyors-tesztes dolgon.

szóval ez hivatalosan úgy mûködik, ha megalapozott a gyanú, akkor biopszia, majd annak megerõsítésére immunológiai vizsgálat. ha csak felmerül lehetõségként, akkor gyakran csak az immunológiát csinálják meg, és negativitás esetén hisznek neki. én dottorém nem hitt, ezért mi a negativitást erõsítettük meg a szövetannal :)
egyébként ha türelmes vagy, akkor szerintem megéri a diétát kipróbálni (nem liszt, hanem gluténmentes!!!), esetleg csak néhány hétig, mert az adhat valamiféle támpontot, és már minimális javulás esetén is az asztalra csaphatsz, hogy igenis, végezzék el a vizsgálatot!

nem lehet kimondani valakire az ibs-t, ha nincs kivizsgálva, és nincs kizárva minden egyéb lehetõség!!!
és márpedig lehetõség számtalan van még, ami most nem került szóba.

az egyik lehetõség pl, hogy ilyen orvosi hozzáállás mellet lépj tovább, keress magadnak másik dokit :)

tsók!

szia!

azért azt vedd figyelembe, hogy te kiragadtál egy tünetet, és én arra írtam egy lehetõséget.
nem értek hozzá, csak elég sokmindenen keresztül mentem, mire kaptam egy diagnózist (minden voltam egy év leforgása alatt, éppen csak akasztott ember nem :)) nyilvánvalóan az orvosod ismer, és lehet, tud rólad olyan dolgokat, amik alapján benne fel sem merült a cöliákia.
és persze létezhet, hogy ez valóban "csak" ibs. piszok egy nyavaja az is, de megvan az az elõnye, hogy nem megy bele tönkre semmid.
de én még mindig azt javasolnám, hogy keress olyan orvost, akiben meg tudsz bízni. ha megtalálod, akkor bármit is diagnosztizál, el fogod neki hinni, és nem túráztatod tovább az agyad mindenféle szörnyûségen.

tsók!

Szia Ugar, sima hasi CT volt, vagy virtuális colonoscopia? Ittál kontrasztanyagot?Ha igen, akkor az valszeg csak sima hasi CT volt, ami nem azonos a vastagbelet viszgáló virtuális colonoscopiával, ami elõtti nap ki kell pucolni magad, mintha rendes colonoscopiára mennél. Nem mindegy - mondjuk a slusszpoén az, hogy nekem a virtuális colonoscopia, ill. a rendes colonoscopia után se tudták értelmesen megmondani, hogy colitisem vagy IBS-em van-e. (A tüneteim nem azonosak a Tiéddel, én nem fosok, de napi 5-15 alkalommal egész napra elosztva kell wc-re mennem egy-egy alkalommal 20-30 percig kínlódni, kínlódik a belem, nem pucolódik ki)
Amiatt ne keseredj el, hogy "pályázol valami komolyabb betegségre" - sokaknál bizonyított pl. a crohn, és évek óta gyógyszer mellett semmi bajuk. Az IBS-es meg ugyan nincs életveszélyben, de kínlódhat lehet élete végéig - na nem mintha "irigykednék" bárkire, de érted, mit mondok... Van olyan ismerõsöm, aki 99 óta crohnos, semmi baja, amióta Salazopyrint szed, annyi a megkötés, hogy reggel el kell mennie wc-re sürgetõ ingerrel 1x, de utána már nem - szerinte is ez teljesen kibírható.
Hasfogó diétát próbáltál már? Tudod, a klasszikus hasfogó ételeket, banánt, ilyesmit?

Korábbiakhoz:
de örülök, hogy valakinek ennyire bevált a bélben oldódó borsmenta-kapszula... Én szedtem több mint egy hónapig, és semmi......
Most akkor szerintetek lehet, hogy nem is IBS-em van?

Amit még szeretnék kérdezni, van-e valakinek a Duspatalinnal tapasztalata? NAgy nehezen sikerült egy dobozzal szereznem.

Szerkesztette: Sa-ni (2009-03-30 14:47)

Szia Picike, a tüneteim nagyon hasonlóak a Tieidhez. De nekem nem f.sás van, hanem normális állagú, ált. nem kemény, mégis nagyon keservesen, több szakaszban, egész napra elhúzódóan több alkalommal és elégtelenül ürülõ széklet.
Régen úgy volt, hogy ha nehezen is, de reggel 3 órahossza alatt cakkumpakk elintéztem aznapra (5kor vagy 6kor keltem, de legalább így tudtam szabályozni) - nagyon ritkán, nem minden nap elõfordult este még 1 vagy 2, de utána kiürüléssel, utána aznapra teljesen biztonságban érezhettem magam. Akkor azt az állapotot is rühelltem, de a mostaninál még mindig jobb, akkor még rendes munkahelyen dolgoztam, mellette tanultam, jártam szórakozni is.
Most már én se járok sehova, mert pl. hol van olyan munkahely, ahol naponta többször fél órára el lehet tûnni?
De nem azt írtad, hogy a borsmenta javított? Úgy jön le az írásodból, hogy most is elég sz.rul vagy! :(
Én Lomentumot szedtem, ebben is van borsmenta, és bélben oldódó, de nekem nem használt. Rengeteg doboz ProGastrót megettem, sajnos semmi nem változott. Bár hozzáteszem, nekem nem egyértelmû, hogy mi a bajom, felmerült colitis, IBS és nyombél betegség is. Remélem, Neked használni fog. Próbáld még ki a Kreont vagy más enzimtablettát és a Dicetelt vagy Spasmoment, ezeket orvos írja, még ezt szokták kikpróbáltatni ilyen tünetekre.
Colonix nekem nem szimpatikus, úgy reklámozzák, hogy a korábbi székrekedésesek (értsd aki napokig nem tudott elmenni wc-re) örülnek a napi 3-4 wc-nek. Hát szerintem az k.rvára nem öröm, én a 24 évig megszokott reggeli egyet szeretném visszaállítani, és bele se merek gondolni, mit tenne velem a colonix, ha a most is napi 5-8, de akár 15 ször megyek wc-re, és még ezek után se ürülök ki rendesen.

Szerkesztette: Sa-ni (2009-04-01 16:08)

Szia sa-ni.Küldtem 2 levelet mindegyiket megkaptad???

Szia.Megint irtam......

ugar!
kolonoszkópia, vagy bármilyen endoszkópos vizsgálat még nem is volt?? ha még nem volt akkor készülj rá, abból biztosan kiderül mi a nagy helyzet!! minden jót, szorítunk!! addig is kipróbálhatnál valami pro(és pre)biotikumot, hátha segít...meg itt a fórumon már nagyon sok okosság van ezekrõl:)

Cyan köszi a gyors reagciót:)! Sajnos én sem tétlenkedtem az elmult több mint másfél év során, velem egybõl egy gyomor majd egy vastagbél tükrözéssel inították "Aj édes fiam nézze milyen szép rózsaszín bele van" ebbõl le is szûrték a lényeget, nincsen nekem bajom, persze a szövettan enyhe gyulladást igazolt, amire 1-2 hónap pentasát szedtem, aztán nem használván laktóz érzékenységre teszteltek:) ahol a laktóz intoleranciát meg is állapították voltam sima hasi Ct-n ultraterminológiás vizsgálaton ultrahangon négy öt vérvételen székletminta vizsgálaton, pszichiáternél,jah és persze 4-5 orvosnál, talán kifelejtettem valamit azt hiszem nem...az eredmény egy zárójelentés IBS-el ami persze még mindig nem biztos....és a máig tartó szimpla egyszerû tünetek, hasi fájdalom és hasmenés ezerrel...kreatív vizsgálati módszerekbõl nem volt hiány csupán az kérdéses hogy kétértelmû válaszok és találgatások helyett, hogyan tudhatnék ennek a végére járni, mielõtt törzsvásárlói kártyát és bónusz vásárlási utalványt nem kapok abban a gyárban ahonnan azt a rengeteg hasfogót eladták nekem:) Jah persze homeopátusnál, természetgyógyásznál is megfordultam:) Probiotikumot egy éve iszok minden nap:(......

Cyan, akar a fene IBD-t, azért írtam, amit írtam, mert nagyon elkeserít, hogy MEG SEM TUDJÁK MOZDÍTANI a leírt állapotomat. Akinek meg van rendes diagnózisa, azt gyakran eredményesen legyógyszerelik, és kész, tud dolgozni, utazni, normális párkapcsolatot fenntartani, bulizni, ÉLNI. (TUDOM, hogy nem mindenki ilyen "szerencsés".) MIndig hazaküldenek, hogy éljek tovább így - nehéz elfogadni, és nem is akarom elfogadni, hogy ezeket a tüneteket semmivel nem lehet csillapítani, még csak nem is arról van szó, hogy jó és rossz periódusok lennének, hanem másfél éve egyformán rossz.
Most sikerült nagyon kicsit - de még nem meggyõzõen - Enterollal javítani, próbáljátok ki, hátha beválik, ez egy új gyógyszer.
Ugar, sajnálom, hogy Téged is ilyan rossz tapasztalatok értek pszichó-szakemberrel. Én nem hiszek benne, hogy majd az segítene, ha valakinek kipakolnám az életemet, ami teljesen normális és ígéretes volt, 23 éves koromig, amíg fokozatosan fel nem borult az addig teljesen normális bélmûködésem. Sokszor végig gondoltam a lehetséges lelki okokat, - bár valószínû, hogy egy idült szalmonella-fertõzés intézett el, csak azt nem értem, hogy ennek nyomai idõvel miért romlanak - utánuk olvastam, gondoltam, minden lehetõségnek utána kell menni - és arra jutottam, én nem is vagyok elfojtó személyiség, sem izgulós, és ha szorongató helyzetben voltam, abból a magam erejébõl kitörtem, nem hagytam magam. Rólam kineziológus gombolt le több tízezer forintot, hadd ne mondjam, milyen eredménnyel. "Hinni kell," - hah, majd ha javulok, akkor hiszek. Ha meg azok elõtt nem áll nyitva a javulás útja, akik racionálisak és szkeptikusok, akkor én nagyon, nagyon megszívtam. :S

Szerkesztette: Sa-ni (2009-04-21 15:41)

Nézd, Cyan, szerintem senkit nem kell hipochondernek bélyegezni, mert gondolom, a többség tisztában van vele, hogy vannak nála súlyosabbak is, de ez senkit nem vigasztal. (Tudom, már én se vagyok túl türelmes, ha egy barátom bele akar halni egy náthába, de igyekszem...) Belegondolok, amikor a tünetek kezdõdtek, még csak reggel voltak panaszaim, de azt is rühelltem (pl. mert hiába keltem 5kor, ellehetetlenítette a pontos munkába érést), pedig a mostani állapotomhoz képest az szinte semmi nem volt. Akinek egy kis baja van, én inkább annak is azt mondom, igyekezzen az elején megfogni...
Orvost én már nem tudom, hogy akarok-e keresni. Az elmúlt 3 évben minden létezõ vizsgálatot végigcsináltam a defecographia kivételével, szegedi klinikán megtettek mindent, ami az orvostudomány mai állása szerint lehetséges, nekem elegem van a megalázó vizsgálatokból, nem akarom, hogy pl. többet feleslegesen a belembe nyulkáljanak, elegem lett az olyan vizsgálatokból, amik alapján nem javítanak rajtam, csak egy ezrelék esély "kizárása" vágett erõltetik, ahelyett, hogy elõbb a valószínûbb betegségre felírnák a gyógyszert. Pl. IBS ellen az Ondansetront. Azért ezek nem mondjuk annyi, hogy belenéznek a torkomba. Undorodom.
Ha nem ez, akkor meg az a megalázó, ha lelki betegnek néznek, aki lelki bajok miatt ilyesmit produkál magának. Volt olyan orvos, aki azt vágta a fejemhez, hogy "ez egy menekülés" pl. a munka elõl. Szóval még jól is jön nekem, mi? :S Empátia rulz.
Én természetgyógyászoknál, biorezonanciás kezeléseken azt vettem észre, azoknak használ az ilyesmi, akiknek kisebb bajuk van, és elsõsorban megértõ figyelmességre, nyugodt környezetre, kikapcsolódásra van szükségük. Én úgy vélem, az ilyen szakemberek igenis tudnak bizonyos embereken segíteni - de ahogy én láttam, inkább ott hasznosak, ahol lelki problémáról, vagy kimerültségrõl van szó. (De ez csak az én tapasztalatom.)

Szerkesztette: Sa-ni (2009-04-22 12:48)

Számomra hihetetlen, hogy a 21. században még mindig van egy csomó dolog, amirõl az orvostudomány semmit sem tud, azt kell, hogy mondjam, hogy ha valamit diagnosztizálnak, akkor is "gagyiznak".
Anyám egyik ismerõsének a lányát, aki 25 éves, súlyos véres széklete volt, sokat fogyott hirtelen. Rákötötték az infúziót és nem csináltak semmit, aztán a nagymama bement és nyomott zsúgát a dokiknak, na ekkor elvégezték a vizsgálatokat, és kiderült, hogy CU.

Azon is csodálkozom, hogy ennyi vizsgálatra el tudtál jutni, mert én félév jutottam colonoscopiára, ezenkívül volt még laktózterhelés vizsgálat. Igaz a vizsgálatokkal sem megyünk semmire. Lassan kezdek hinni a candida mizériában, mert a semmi nem okoz problémákat. Te amúgy fogytál ? Azért kérdezem, mert elvileg az IBS-ben nem fogyna az ember

Na hát ez is érdekesen volt nálam... 65 kilóval indultam, amikor a tüneteim legelõször megjelentek (a csak reggeli verzió, és nem minden nap) akkor látványosan fogytam kb. 5 kilót. Mások azt mondták, "de jól nézel ki" de én annyira nem örültem, mert ugye éreztem hogy gáz van.  Jobb volt kicsit telten és egészségesen. :( Hozzáteszem, akkoriban még jártam konditerembe, végülis attól is lehetett ez. Ezt a fogyást az orvosok sem tartották jelentõsnek. Igazából az, hogy nem fogytam jelentõsen, hozzájárult ahhoz, hogy nem vettek komolyan. Étvágyam is végig volt, van.

Aztán kb. 2 évig stagnált a súlyom, majd másfél éve, amikor felmerült a CU, megint fogytam - normál evés mellett. 55-56-nál kötöttem ki, majd sokáig 58 volt az állandó súly, és most jön a csavar, amit végképp nem értek, az elmúlt hetekben hirtelen híztam, és most megint 65 kiló vagyok. Persze állapotjavulás nélkül.
Valami nagyon nincs rendben "odabent"

Candida mizéria, én azt is megjártam. Nekem semmilyen diéta nem használt, mert attól vagyok rosszul. hogy táplálék van bennem, és tökmindegy, milyen. Akkor jobb egy picit, ha csak anniyt eszek, hogy éhen ne haljak - ez meg nem éri meg hosszútávon, mert akkor is rossz, csak nem ennyire.

Olyan, mintha a belem eldöntötte volna, hogy ezentúl ha fejre is állok, így fog mûködni.

Szerintem próbáld meg az Enterolt, az nekem egy nagyon kicsit javított. Pl. ma elfogyott, és érzem is, hogy még rosszabb. :(

Atti, megpróbálok segíteni, (vak vezet világtalant) hátha Neked beválik azok közül valami, amiket én végigzongoráztam.

Szerintem a candidát nézesd meg - az ad biztosabb eredményt, ahol 3 mintából nézik. (Háziorvos olyat írhat ki, ahol 1-bõl nézik) Van még baktérium vizsgálat, ezt is kiírja a gasztroenterológus - ha nem hajlandó, keress másikat. Ezt érdemes többször megnézetni, mert a paraziták ciklikusan ürülnek.  Nézesd meg, nincs-e krónikus szalmonellád.
Érdemes még lisztérzékenységet nézetni - erre van patikában kapható gyorsteszt, elõzetesnek megteszi, ha az pozitív, akkor gyomortükrözés-szövettan.
Bõrklinika allergológián van ételallergia vérvizsgálat, ez nem fájdalmas, de hosszadalmas. Én autoimmunt is nézettem, igaz, ennek egy részét protekcióval intéztük el. De az alap autoimmun rutint külön nyomatékos kérésre kiírta az orvos.
Hasnyálmirigy fújás teszt van még, ezt is érdemes.
GAsztroenterológus elrendelhet H2-kilégzés tesztet, ezzel azt nézik, nincs-e kontaminált vékonybél szindrómád. Nekem volt, de nem csak az. Akinek csak az van, az kikezelhetõ, bár a fertõzés visszajöhet.
Nekem volt még vékonybél passage, ez elég szar, de "csak" nyelned kell a csövet, nem feldugják.
A manometrián viszont utóbbi történt.
Gyomortükrözés, és volt még virtuális colonoscopia - ehhez ki kell pucolni magad, mint a rendeshez.

Volt, ami ezek közül pozitív lett, de a rá felírt gyógyszer nem változtatott. De hátha Neked megoldja valamelyik a problémát.

Az általam kipróbált gyógyszerek: (ami eszembe jut)
Dicetel, Spasmomen, Duspatalin - ezek egy csoportba tartoznak.
Klion, Normix, más antibiotikumok
Nystatin candida ellen
ProGastro, Normaflore
Troparin Combinatum
külföldrõl rendelt: Lomentum http://lomentum.com/ - ehhez nagy reményeket fûztem, de semmi.
Digestinol - ehhez is, de semmi - http://www.digestinol.com/
Béres Diarin, Lepicol - 2 napig használtak, javítottak, majd vissza a kiindulóponthoz :( - Béred Diarin újabb próbálkozésra iszonyatos hasmenést okozott
kínai gyógyteák (még rontottak is)
Aloe Vera (FLP)
Aloe Vera kombibálva 2 Energy termékkel  http://www.energy.sk/hu/menu_x782x.asp
és grapefruit cseppekel (állítólag vírus- és baktériumölõ) - ez (?) 2007 nyarán javított, majd leromlottam, mert elfogytak, és nem vettem azonnal? nem tudom, de késõbb vettem megint, és már semmit se használt

Voltam akupunktúrán, Biolaborban, biorezonancia vizsgálaton és terápián (Mora), természetgyógyásznál aki azt akarta, hogy hetente szorbitporral f.sassam magam, talpmasszázson, 2 kineziológusnál - aztán meg a diliházban, meg a bankban hitelért :D

Szerkesztette: Sa-ni (2009-04-22 15:59)

Ja kihagytam Császárné Benke Mária dietetikus-életmód szakértõt aki már több köynvet írt, de diagnózis híján nem tudott segíteni. (Egyértelmû CU-soknak tud!)

Szintén kiagytam a kézrátétes gyógyítókat, a prána nadit. MOndhatod, hogy elment az eszem, de ha valaki nekem azt mondta volna, hogy a vajákos asszony vagy  a sámán meg tud gyógyítani, oda is elmegyek....

Azért látom, te is megjártad a hadak útját :-)))
Biztos vagyok benne, hogy valami él a belünkben, aminek nem kellene, de úgy látszik ezt képtelenek az eü. megállapítani.

Nem, a H2 kilégzési teszt az a LACTULOSE terhelés! Ezzel azt nézik, van-e baktérium a vékonybélben.

A LACTOSE terhelés az más tészta, ott tejcukrot iszol. (Utána fogj egy taxit haza...)

Nekem kétszer volt laktóz terhelés, nem hajtott meg, és a vizsgálat negatív lett.
Lisztérzékenységi gyorstesztet mely patikában lehet kapni ?

Lisztézékenységi gyorsteszt szerintem bármely patikában kapható, és netrõl is rendelhetõ - de nekem egybõl a gyomortükrözés ment, én csak tudom, hogy ilyen is van, egy orvos mondta.

ez tetszik

hogy van baja, a fejében (a kedvencem)

engem is elküldtek pszichodokihoz, pedig mondtam, hogy agyilag nem vagyok zokni

Óh, nekem volt olyan orvos, aki a ruházatomra tett megjegyzést! Tudod, sose lehet tudni, mi mivel van összefüggésben! He-he!
Ja és ne bizonygasd, hogy agyilag nem vagy zokni, ,mert úgyis õk tudják jobban! "Ó persze, persze, vegyük fel szépen ezt a kabátkát!" :D:D:D

Szerkesztette: Sa-ni (2009-04-22 16:40)