crohn-colitis.hu

aiolosz, boccsesz :) áá nem  vagyok formában ma

aiolosz!

És ha letelik a 2 év és nem leszel panaszmentes akkor mit mondanak mit csinálnak?  Nekem most Humirát akarnak adni mert az Imuránt már nem birom , ami érdekes mert évekig jó volt. Viszont csak az  Imurán kiváltására nem szeretnék Humirát kapni.

Sziasztok!

Nekem most ajanlottak Remicadet vagy Humirat-meg meglatja a professzor.A forumot olvasva ezzel kapcsolatban szeretnek feltenni ket kerdest.
Kicsit megijedtem mikor olvastam az alergias reakciot,foleg ahogy azt sugallta milyen szornyu volt.Tenyleg olyan rossz-most kicsit felek?
Nekem a Semmelweis I. belgyogyaszatan ajanlottak.kapja ott valaki?
Koszonom a segitseget!


Otto!

Irtad 4 muteted volt,nekem 3,januarban az utolso.Azt hogy vetted eszre hogy a szteroidtol fertozodott be a muteti seb es meg kellet ujra muteni?
Irnal a dietadrol is,mert most is rosszul vagyok.
Elore is koszonettel!

Szia Nita!

Akkor úgy látszik hogy aki nem birja az Imuránt az Humirát kap, azt hittem van még valami más gyogyszer amivel kisérleteznének Humira elött. Én enm avgyok annyira nagyon rosszul mint sokan mások akik kaptak Humit, ezért is csodálkoztam hogy ezt javasolják a dokik. Te amióta kapod a szurit teljesen tünetmentes vagy ? Allergia, hajhullás avgy hasonló nem jelentkezett? Amugy is küszködök hajhullással ugyhgy nem lenne jó ha még az is rárakna egy lapáttal.
Én egészen eddig úgy tudtam hoyg a biológia szereket csak 1 évig kapják a betegek, max 2 de azt már nagyon ki kell harcolni. Te a szerencsés esetek közé tartozol vagy mindnhol igy van hogy több évig adják?
A szert nem szokták elöre odaadni pár héttel? Ugyanis én nyáron költözöm Dániából haza és lesz pár hát vagy hónap hogy nem fog doki látni, föleg hoyg az enyém mindig augusztusban van hosszu szabin :)

Szia niksi!Nekem volt a Remicade infuzio utan allergias reakciom,de ez tenyleg nagyon ritka,es azert kell ottmaradnod a korhazba hogy ha valami van rögtön kapj egy szert. De azt tudnod kell hogy nekem összesen 17 allergiam van.

tim-tirim!
Nos azt hittem arrafelé jobb a helyzet ez egészségügyben :) De azért akkor már nem lehetetlen a dolog. Remélem hamarosan jobban leszel valamitõl!

off
Szia, Aiolosz:). Bizony, nem egyszerû, hogy amikor elkezdõdik valami kis beszélgetés egy adott témáról és az agy (óóó, mily csapongó) más dolgokkal is elkezd egyszerre foglalkozni és szó szót húz... aztán meg ha szétszedõdik, elveszíti értelmét... úgyhogy tényleg nem egyszerû.
Szép napot
on

Sziasztok!

Én mostanában tök jól vagyok, viszont  már csak egy infúziót kapok júniusban, akkor lejár az egy évem. Kíváncsi is vagyok, hogy mi lesz ez után..
Más..
Nézegettem a múltkori vérvételemet, és megakadt a szemem a vasam értékén. 40,3
Soha életemben nem volt még ennyi, van is H betû mellette. Inkább a 3-4 a jellemzõ, nem a negyven..
Más valaki, aki Remit kap? Változott a vasatok? Nem túl sok ez? Bemondta volna a májam az unalmast?

(Pluszban nem szedek semmi vitamint, vasat sem.)

Szerkesztette: tica (2009-05-04 23:56)

Tica,

Én már több, mint egy éve kapom a Remit és eddig ez nem volt probléma. Ha csak ez használ, szerintem indokolt.

Sziasztok!

Megtörtént a nagy áttörés.
Kedden d.u. kapom az elsõ adag Remit. :)
Szúrkoljatok, hogy használjon, na meg, hogy ne kezdjek el cincogni kezelés után :D

Megtudtam az uj gyogyim nevét ami hasonló mint a humira  és amit valszeg kapni fogok  a gyogyi neve:certolizumab pegol (cimzia) nem tudom hallott e róla már valaki.

Szia Aiolosz!

En kaptam a certolizumab pegolt!Sajnos nem tudok nagyon jokat mondani rola,bar mindenkinel mas.
En Nagykanizsan lakom,a mi korhazunk megkapta kiserleti programba.Jelentkeztem,bekerultem.
Eloszor 50-50% volt,hogy az igazit kapom.Azt hozza tartozik a tortenetemhez,hogy egy masfel honappal az elso szuri elott volt egy nagyon eros verzesem(szeklet),egy ejszaka alatt 80 lett a hemoglobinom,elajultam.Vastagbeltukrozes,semmi.Szteroid.
Szoval megkaptam az elso szurit.Semmi mellekhatas.Kethet mulva a kovetkezo es igy ment ket honapig.
Juniusban ujbol bekerultem eros verzessel,akkor egy ejszaka alatt 50 a hemoglobin,sokkos allapot,
intenziv.Lekerultem ujbol tukrozes,vekonybel kezdodesenel egy fekely.Szteroid,az intenziven 1000mg.
Nem akarok elterni a targytol csk szeretnem ha tudnad mennyire vagyok beteg.Akkor mar ketszer voltam operalva.elvettek a vekonybelembol es a vastagbol is.
A lenyeg,hogy az eset utan atraktak a "tuti igazit kapom" programba.Eltelt fel ev amig kaptam,de en
nem ereztem kulonosebb javulast.Nekem nem hasznalt.Decemberben ujbol bekerultem eros verzessel es januarban meg kellet operalni.A vekonybelembol elvettek 20 centit,ahol a fekely volt-egy eren volt rajta ez okozta az eros verzest.
Akik kapjak a korhazba kerdeztem feloluk,naluk sincs eros javulas.Persze ok az 50-50-ben vannak,nem tudni ki mit kap.Azt mondjak az orvosok egy leheletnyi javulas van.De aki jol volt az jol van,aki rosszul az tovabbra is,talan o is javult de jelentektelen a merteke.
Nemreg voltam Pesten egy profnal,O is azt mondta nem igazan jo.
Annyi a pozitivum,hogy semmilyen mellekhatasa nem volt.
Remelem tudtam segiteni valamit es remelem nalad jobban bevalik.Ha kerdesed van szivesen segitek.
Szia :)

sziasztok!

Nem tudjátok véletlenül hogy a Humirát nagyon súlyos acnéra is adják-e? Mert mintha olvastam volna valami ilyesmit régen, valahol, meg azt is hoyg súlyos izületi gyulladásra is adják. Nekem tavaly nyáron volt ilyen acnés börbetegségem az arcomon, azóta sem jött teljesen helyre pedig folyamatosan gyógyult, bár a hegek már sosem fognak kisimulni. Ujjabban megint hasonlo kezdeményeket fedezek fel az arcomon mint ahogy tavaly nyáron kezdödött. Eléggé meg vagyok ijedve. A humirás kezelésem amit ugye a crohnra kapnék csak lóg a levegöben.....de ha az arcra is jó akkor nagyon meg fogom sürgetni a dolgot. Szóval valaki valamit tud? :) köszi

sziasztok. csak annyi lenne a hozzászólnivalóm, nem akarok senkit lelombozni biológiai kezelés ügyben de 2 dologra hívnám fel a figyelmet: 1, nyugaton annyi mindent nem engedélyeznek kísérletezgetni de itt bátran folynak a kísérletek, embereken, itt "keleten"...amit máshol nem engedélyeznének. lehet hogy nem igaz de lehet hogy van benne valami. 2, nagyon drágák ezek a szerek mindenki tudja, ebbõl következik hogy jó üzlet, egyre újabbakat kotyvasztanak és ezek között lehet olyan is ami mögött több a kelleténél az anyagi érdek és kevesebb a valódi újítás... na remélem nem küldenek rám vmi bérgyilkost:D csak ennyit akartam figyelemfelkeltésként óvatosságból hogy pl. elég ha az ugrik bele ilyen kísérletekbe aki nagyon rosszul van de semmit nem rossz szándékkal írtam. pá

nem saját tapasztalatból írtam, és már nem emlékszem hol hallottam ezt :) vagy olvastam? sajna, és nem is izgat különösebben, csak úgy feldobtam, de nem rossz szándékból ahogy már írtam is.

Szasztok!
Részemrõl is egy gyors beszámoló! ápr. 17-én kaptam az utolsó adag gyógyszert, ma leadtam a naplómat. Vagyis már egy hónapja nem szedem.S annyiról tudok beszámolni hogy még mindíg jól vagyok!!! Hogy ez meddíg tart nem tudom, de pl a napokban mindenféle frontok keveregtek itt nyugaton, s semmi rosszullét,semmi görcs, stb..ugyanúgy ment minden mintha semmi sem lett volna. Úgyhogy nekem idáig kellemes meglepi volt ez a progi!!Üdv:T.

Szia  Zotyesz!

Nekem is ezt a szert adják és már átkerültem az ugynevezett kronikus státuszba már csak havonta kell vizitre járnom és akkor kapom a szurikat is. Továbbra is 3-at kaptam és most már biztos hogy a gyógyszert kapom ezt az orvosom mondta. Szerencsére mellékhatásról nem tudok beszámolni. De azt még hozzá tartozik hogy a medrolt szedem még mert elég vacakul voltam mikor felajánlották ezt a kezelést. A 24mg -ot nem bírtam de a 16mg-al elég jól elvagyok értem ez alatt hogy ki tudok mozdulni a lakásból.
Mielöbbi jobbulást kívánok mindenkinek!

Szia Zotyesz!  Akkor most a Cimziát kapod? És miért jobb az neked mint a Humira azt mondta az orvos ? Te mivel érdemelted ki a szurit, mennyire voltál rosszul amikor eldöntötték hogy mostmár kaphatod?

szia

Szió Zotyesz!
Az a lényeg, hogy "Benned" van, a jó hatás sem fog elmaradni oké?! :)
Szurkolok Neked, puszi Lisa

Szia Mindenkinek!
Lassan aktuálissá válik számomra is a Remi. Most vagyok az elõkészületi fázisban. Vérvizsgálat:-megvan, mellkasröntgen:-megvan, még szívultrahangra kell mennem és irány Budapest. Hogy hová és kihez azt ne kérdezzétek, mert nem tudom. :)  Kaptam egy Sote telefonszámot(061-4591500/55541) és egy kiolvashatatlan nevû orvos aláírását aki majd eldönti véglegesen Humit avagy Remit fogok kapni. Olvasom itt a dicshimnuszokat ezekrõl a szerekrõl és közben azon bosszankodom, hogy 23 év gyógyszer és mûtét után "milyen messze van Budapest."
Ezt azért mondom mert már legalább 3 éve túl lehetnék ezen is és megszabadulhattam volna egy csómó vesekõzúzástól és izületigyulladásoktólés bõrráktól és hasonló nyalángságoktól.
Kicsit azért tartok is az új dolgoktól, mert eddig nem sok olyan gyógyszerem volt aminek ne jött volna ki valami mellékhatása. Ha valaki bíztatni akar ne fogja visszamagát szívesen veszem az építõ kritikákat is. Azért bízom benne hogy minnél elõbb bennem lesz valamelyik és nem lesz szükség több gyógyszerre. Vagy mellette még szedni kell a medrolt is és pentasát is meg mindent? -vagy felesleges? Utána néztem itt de nem lettem okosabb sõõõõt.
Az orvos válaszol rovatban például azt mondja a doki, hogy chronban a pentasa nem használ- akkor mi a fenének szedetik velünk, kérdem én? ezért nem érdemes sokat olvasni mert nem tudom mi a jó és mi nem?! Sajna "megégettem magam" már egyszer (23 éve) egy dokival azóta is azt nyögöm talán értehõ az aggodalmaskodásom. Szóval akkor elõre :)   -  vagy meneküljek amilyen messze csak tudok? :)  :(

Szia Pitty!
Köszi a gyors reagálást! Egy bajom van csak ezzel a Remivel, hogy nekem brutálhasmenésem van az imurantól  :( és itt mindenhol olvasom, hogy szedik mellette. Nálad is emelik is az adagot. Hát mindegy majd megoldják, igaz (remélem). És akkor most 2 hetente kapod tovább a remit?- és te hova jársz ezért az "anyagért" ha megkérdezhetem? ;)
További tünetmentes szép nyarat! Pötyi

Szia! Nekem nem kellett sosem ilyent csinálni, pedig kaptam 1 évig. A doki enélkül is számolgatott valamilyen értékeket. :)
Gondolom most nem sokat segítettem..

nori írta:

"...Aiolosz,
örülök,hogy ilyen jók az eredményeid..különben te a Humi elõtt is meg tudtad enni a pacalt és társait, ún.nehéz ételeket? Engem bosszant,hogy 6 hónap után sem bõvült nagyon azok az ételek sora amit el tudok fogyasztani következmények nélkül,pedig erre vágytam leginkább hogy erõsödni tudjak!..."

Norikám, meg tudtam enni, de csak akkor papikáztam ilyen könnyû, lefekvés elõtt ehetõ kajákat, ha tünetmentes voltam, na jó majdnem tünetmentes :D
Én nem vagyok mérvadó, mert egy falánk, javíthatatlanul fegyelmezetlen breteg vagyok.....
más
Kamasz koromban, amikor erõsödni akartam, akkor naponta megettem egy kiló kenyeret egy kiló szöllövel. Ez about heti egy kiló pluszt jelentett, de ezerrel sportoltam akkor, hogy az ne háj, hanem izom legyen.
Ja, és akkor még nem voltam göthös...

Sziasztok!

Holnap kapom az utolsó elõtti remimet, nagyon jól vagyok, továbbra is! :)
Ágica, téged láttalak szerdán a klinikán?

Szép jó reggelt mindenkinek!
Múlt héten voltan az orvosomnál, befejezõdött az egy éves Humira kezelésem ( sajnos). Én csak jót tudok mondani róla! Semmi panaszom nem volt az elmúlt év alatt, mindent megettem amit megkívántam, híztam (talán sokat is).
A jó hír az, hogy szeptembertõl újra kaphatom, addig Pentasát szedek.Remélem panaszmentes nyár vár rám!
Üdv mindenkinek!