crohn-colitis.hu

Sziasztok kedves fórumtársaim:):)
A tünetmentesség elég érdekes téma.Véleményem szerint ha valaki valamilyen étrendváltoztatás hatására lesz tünetmentes az még csak félsiker.De már az is valami.A tünetmentesség az a megfelelõ állapot mikor a kliens a körülményekhez képest elfogadható állapotban érzi magát.
A gyógyulás ott kezdõdik mikor gyógyszermentesen ehet az ember bármit és nem produkál a szervezete negatív tüneteket.Ezt elérni nagyon nehéz
További Szép napot mindenkinek és csak pozitívan::):)

crohnlány írta:

sziasztok, arra volnék kíváncsi, léteznek-e "idõs" crohn-betegek? hogy lehet az, hogy mindenki, legalább is a nagy többség még 40 év alatt van, de nyugdíjas crohnossal még soha nem találkoztam. és nem is hallottam róla, hogy léteznének. csak nem meghalunk addigra? ugye nem? vagy meggyógyulunk? melyik?

Szerinted ? 1-es vagy 2-es :D
Vagy x ;)
Nem kell berezelni, nagyon sokáig lehet kínlódni...csak az idõsebb breteget közül kevesebben rendelkeznek számítástechnikai ismeretekkel az átlagos populációhoz  képest, így a Netten is kevesebben vannak.
Remélem +nyugtattalak :)
Szóval, érdemes új ruhát venni, beruházni, külföldi utat tervezni.. ect. ect

Szia Crohnlány!

57 éves vagyok, és nem ebbe fogok belehalni, és tudom, hogy lesz erre még jó gyógyszer (mellékhatások nélkül).
28 éve vagyok beteg, fiatal koromban sokkal rosszabb volt, mert tudatlan voltam, nem tudtam mi történik velem és az orvosok sem.

Sose add fel.

köszönöm a biztatást. valahogy akkor is totál kivagyok. totálisan. egyáltalán nem hiányzott az életembõl egy ilyen szarság ( a szó szoros értelmében )
az az egy bátorít, hogy itt a fórumon vagytok néhányan még ezzel a szarsággal.
üdv

Sziasztok!

Mint talán olvashattátok a Ki kicsoda topikban nálam CU-t diagnosztizáltak május elején. 1,5 hete kiütések és magas láz miatt abba kellett hagynom a Salazopyrint, medrolt pedig csak 2 hétig kellett szednem.
Tehát kb ma 1 hete hogy semmit sem szedek a CU-ra és jól érzem magam. Se fájdalom, se vér semmi...
Holnaptól kéne kezdenem a Salofalkot orvosi ellenõrzés mellett.
Azt szeretném Tõletek kérdezni, hogy ha nem szednék semmit akkor gondolom hamar visszatérne ez a betegség, igaz?
Tehát nincs olyan cu-s beteg, aki eljutott a tünetmentességig és utána már nem szed gyógyszert és mégis jól érzi magát, tehát ez a gyógyszer szedés egy életre szól? :S

Elõre is köszi a tapasztalataitokat.

Üdv!

Sziasztok!
Gigi szeretném meg kérdezni mi a biztositék arra,hogy ha szeded a gyógyszert nem ártassz e ugyan annyit mintha nem szeded? Figyelembe véve a mellékhatásokat és a mellékhatásokra szedett gyógyszerek mellékhatásait.
12 éve vagyok colitises 9 éve nem szedek gyógyszert(ha belobbant jött a medrol ami eddig mindig segitett).Több mint 2 éve tünetmentes vagyok,persze mindent megbeszélek az orvosommal.Ezzel csak azt akarom mondani,hogy ugyan az a betegség és a szervezetünk mégis másképp reagál.Hisz az se mindegy mit eszünk.Szép estét

Azt sem értem hogyha 4 évig teljesen jól voltál elmondásod szerint, hogy hogy egyik napról a másikra szükségessé vált a mûtét? ajjajj

Aiolosz, köszi szépen a pozitív tapasztalat megosztását. Igyekszem majd én is mindent megtenni, hogy megtarthassam a "vastagabbik bélésem" :) nem eladó :)

Megyek ZzZzZz, jóéjszakát!

Igen, én is hallottam hogy a Salazopyrin a legjobb a vastagbél rák megelõzésére is...
Más kérdés. Tõlem a kórházban min. 2x vettek vért, pontosan nem emlékszem hányszor.

Viszont h már 4 hete h hazajöhettem stb. 1x sem küldött el a dokim vérvételre, holott mind a Salazopyrin, mind a Salofalk leírásában ott van h fõleg elsõ 3 hónapban szigorú ellenõrzés, vérvétel stb.
Nektek mennyire vizsgálták a fehérvérsejtszám stb alakulását??


"Esetenként vérsejtcsökkenést okozhat a készítmény. 700-ból, kb. 1 esetben  fordul elõ, hogy súlyos fehérvérsejtszám visszaesés tapasztalható, és ez is többnyire a rheumatoid arthritisben szenvedõ betegek esetében. Ezért szükséges a kezelés elsõ három hónapjában rendszeres vérvizsgálatot végezni. Ha ezeket a vizsgálatokat nem végzik el, fennáll a veszély, hogy egy esetleges súlyos betegségre nem figyelnek fel. A fehérvérsejtszám csökkenésére bizonyos tünetek is felhívhatják a figyelmet, mint pl. a fáradékonyság, torokgyulladás, valamint a fertõzések lekûzdésének nehéz­sége. Ha Ön ezeket, vagy általános közérzetromlást tapasztal vagy könnyen megsérül (ütésre kék folt keletkezik stb.) azonnal közölje orvosával."

Mert ugye nekem azzal kezdõdött az allergia h torokfájás.....ha tüsszentettem vagy nagyot ásítottam hadd ne mondjam menynire fájt még az is...aztán 3 nap neocitran nem hozott helyre, de amikor már tiszta kiütés és 39 fokos lázam lett akkor már gyanakodtm és elolvastam a betegtájékoztatót és a fenti leírás benne volt.

Mondtam dokinak, megvizsgált. "ááh ez gennyes mandulagyulladás, ezt a gyógyszer nem okozta hanem vmilyen baktérium, adok antibiotikumot rá".

Kaptam, szedtem...és tényleg helyrejöttem, de ettõl függetlenül furcsálom h nem kér vérvételi ellenõrzéseket.

Várom a véleményeteket ezzel kapcsolatban. :) Orvost váltsak, vagy igenis követeljem a megcsapolásom :D

Drága modik, Aiolosz, Robur és a Többiek, kérlek ha nem ide való az írásom helyezzétek a megfelelõ helyre, sajna én megint eltévedtem a sok topikban, bár úgyis Gigiék írására is szerettem ezzel válaszolni tehát majd eldöntitek. Köszi :)

Melcsi_ írta:

"...Drága modik, Aiolosz, Robur és a Többiek, kérlek ha nem ide való az írásom helyezzétek a megfelelõ helyre, sajna én megint eltévedtem a sok topikban, bár úgyis Gigiék írására is szerettem ezzel válaszolni tehát majd eldöntitek. Köszi :) ..."

Látom, már Te is érezted, hogy kezd keveredni a történet  :)
Most úgy tekintem, hogy az esetet/esetedet, hogy az  interdiszciplináris zsánerû :D valamint figyelembe véve azt, hogy minden ember a betegsége kezdetén, ismeretek hiányában, nem egykönnyen tudja elmondani a problémáit, valamint azt is, hogy identitászavarod is van ("not a girl not yet a woman" irtad magadról) :D
ezért minden, ami történt, bocsánatos dolog. Viszont ezek után tessék odafigyelni ...
Láthatód, segítõkészségben itt nincs hiány, ez biztosan ad Neked valamilyen támogatást.

Befejezésül, a megbízható, lelkiismeretes orvos kulcskérdés, fõképpen addig, amíg magad nem szerzel tapasztalatokat, persze utána is, de akkor már bizonyos esetekben Te magad is el tudsz boldogulni.

Szia Gigi!

Azt hiszem mostmár okkal parázok, félek stb. :( Voltam dokinál...bevettem a salofalkot...2 órára rá??? tádáááá kiütések a kezemen és a hasamon....yess, erre is alergiás vok. Fene :( Lassan nem lesz a palettán semmi amit bevehetek..

Kaptam beutalót újfennt gasztrora...jövõhét kórház. :(

Ha lenne tabi amire nem lennék allergiás.....venném befele mint az M&Ms cukorkát....csak h elkerüljem a szikét.

Szia Laci!
Én fagyöngy teát iszom a magas vérnyomásomra.

Kedves Laci!
Itt megtalálod azt a megoldást amit te is alkalmazhatsz magas vérnyomásra. A gyógynövényeinknél tessék keresni a link oda visz de regisztrálni kell.
Kedves Zoltán!
A fagyöngy jótékony hatása mellet, mérgezõ is így csak szakaszos használatát javallják! 2-2 hétre bontva (2 hét fogyasztás 2 hét szünet) De nincs baj mert a fokhagyma is csodás szer.
Üdv: Szuszidi

Szerkesztette: Szuszidi (2009-06-14 06:14)

Gigi! Végre figyelmesebben elolvastam amiket mostanában írtál. Nem szeretem ám ha a végére a homály marad :):):) úgyhogy véleményem, colitis ulceroza. Szerintem ennek általában jelentõsebb a fizikai háttere mint a crohn-nak(kivéve legújabb közvetlenül örökölt stb). Ilyenkor, egy több évtizede tartó betegségnél melynél már "bevésõdtek a fizikai ráncok", látszólag tünetmentesen vagy kevés tünettel is lehet aktív a gyulladás. Mindez persze következtetés, remélem senkit nem zavar meg a gondolkodásom :) 
Aki colitises és nem árt neki az alapgyógyszer, szedje rendesen(+lanzoprazol!). Ne várjon csodát tõle, de lehet hogy tévedek, szerintem minél hasmenésesebb valaki annál jobb ha szedi. Azonkívül meg ugyebár az egész fekélyes vastagbélgyulladás (de ritkán mondjuk így) piciny enyhítésében ((? ha igaz)).

Szerintem legreálisabb ez a "csendes pusztulás" jelentõsebb fizikai háttérnél ill. nagyon régóta fennálló és nem 100%-osan tünetmentes betegségnél. Hogy miért gondolom ezt? Mert ha a lelki háttér erõsebb az többnyire nem marad ilyen "csendes", tünetszegény történet. Hátha egyszer minden bebizonyosul. De még az elõzõ elõtti mondatomhoz is tudnék tenni egy zárójelet, olyan összetett. (na jó. szóval enyhébb lelki háttérrel még reális a tünetszegénység de fõleg pl. egy crohn elsõ fellángolása, diagnózisa elõtt)   

Úgyhogy elég legyen a nyilvános gondolkodásból:) Crohn-betegeknek magamból kiindulva én csak krónikus hasmenés esetén ajánlanám. De önmagában, mint azt megannyi "mellékelt ábra" is mutatja, ezt én még nem nevezném ez esetben "alapgyógyszernek" sem. Bár ki tudja, talán colitisnél sem, attól függ, ha enyhébb eset még igen. ---szóval székrekedésnél nem ajánlanám, talán egyszer majd elhiszi nekem valaki :D:D örülök viszont hogy már nem jár érte máglyahalál :) muszáj voltam szembeszállni ezzel az egy jajj de hiteles orvosi véleménnyel, csak ezzel az eggyel különben belepusztulok....

Remélem nem bánom meg hogy ezeket leírtam:P

Szió Cyan!
Persze hogy fél az ember..hogy a viharba ne félne. De mostmár jobban vagyok....mind fizikailag, mind lelkileg....aztán h megint rámtörne a félsz, a para :D tudom hova és kikhez forduljak. Azt hiszem ez a legjobb hely, máris imádom a fórum "lakókat" :)
Persze a gyógyszer allergiám aggaszt...salazopyrin hát csak áldani tudom, 5 nap alatt mind a sok vért mind a kemény fájdalmakat elmúlasztotta....holott már 30 cm-en volt aktív a CU.
Szép napot.

zincõ írta:

sziasztok!
nekem tavaly év eleje óta van enyhe crohn-om elvileg, Pentasa-t szedtem rá, de pár hónapja nem szedek semmit, mert nincs különösebben semmi bajom. abban kérném a segítségeteket (véleményeteket), hogy akinek ilyen baja van egész életében szednie kell a gyógyszert? tehát most h semmi bajom gyógyszer nélkül is jobb, ha szedem? vagy abbahagyhatom így?

Kedves zincõ, mivel én csak about 25 éve szedek bogyókat, így nem tudok érdemben válaszolni, de ígérem, ha életem végére érek, akkor jelenkezem :) reményeim szerint ez még igen messze van :D
Mennyire korrekt választ vársz, hisz mi nem vagyunk orvosok ;) Elvileg crohnos vagy és gyakorlatilag ? Nekem(CU) volt közel kétéves tünetmentes periódusom, akkor most Te az én helyzetemben milyen választ adnál magadnak ;)

Sziasztok!
Csütörtök óta egy szem bogyót sem kell szednem gyerekprojekt miatt!Az imuránt már több mint egy hónapja nem szedem de majd visszaállítjálk ha siekrül a "dolog".Nem rosszabb így sem.Most tünetmentes vagyok?Úgy tünik

Látjátok nem csak én paráztam be de nagyon. :)

De ott van pozitív példának Aiolosz, õ már több mint 20 éve szenved a CU-tól és szerencsére õt még nem mûtötték....tehát a remény hal meg utoljára. De minden szervezet más és más....egyéne válogatja.

Addig meg mindenki: take care!

Melcsi! Igazad van: Take care! És Aiolosz is élõ jó példa. Viszont ahány szervezet, annyiféleképpen reagálunk mindenre. Ez van sajnos. Az egyik beteg elvan gyógyszerrel, néha gyógyszer nélkül. A másik szenved, rosszul van, operálni kell. Mindenki törekedjen a legjobbra és higgyen abba, hogy lehet még tünetmentes! Tudjátok csak optimistán, pozitívan!

jaaa és konkrétan amit feljebb írtam, attól hogy a felsorolásba (vagy inkább csak példákba) nem nagyon tudtam belefoglalni, ugyanígy a lényege az hogy testi dolog. Sok-sok évig van ez a betegség, leamortizálódik a vastagbél (vagy akármelyik), így aztán már az egyéb betegséget okozó, vagy fokozó tényezõk mellett, vagy azok elhalványulásával az /is/ válik uralkodóvá, hogy a jelenlegi fizikai állapot az már erõsen hátrányos lehet.
De én nem mondom hogy ebbe bele kéne nyugodni ;) elsõsorban CU-nál kiemelném a rákmegelõzés (helyes életmód, táplálkozás) fontosságát, nem csak egy gyógyszerrel ami állítólag ....... ((hanem itt megint szóbajön, hogy az immungyengítõ szerek használata mennyire kétségbe vonható...))

Szerkesztette: cyan (2009-06-16 02:35)

:(:(:(:(

Szia Nita! Hm én nem tudom mire fogjam, sok mindenre fognám, h megiint van vér.....fognám arra is hogy 1 hétig helyettsítettem a fõnököm és 3-4 ember munkájáért voltam felelõs, vizsgáztattam is 1 vkit pénteken, akkor itt van a vizsgaidõszak vége és még van 2 vizsgám tehát a stresszre simán foghatnám......vagy azúj gyógyszerre, hogy a 250 mg kevés.....és foghatnám idõjárásra is. Nem tudom....de ha nem múlik medrol segítségével se, vissza fogok menni a gazstro dokihoz. :S:S

De tény h nem sokáig voltam tünetmentes, 2 max 3 hét?

Remélem helyrejövök, és közsi a biztatást!

CptBalu!Lassan járj tovább érsz!Inkább lassabban csökkentsd mint újra visszamenj többre.Már írtam neked ezt egy másik topikban azt hiszem.Én 10 naponta szoktam csökkenteni,akkor is váltott szedésben.Nekem így bevált.De van aki hetente csökkenti.Majd kitapasztalod és fogod érezni neked hogy jó.

Sziasztok!

Olvastam az elsõ pár oldalt és szinte mindannyian hasonló tünetmentességrõl beszéltek! De sajnos én még így sem tudom hová tenni magam! 4-5 évvel ezelõtt a panaszaim alapján megállapították, hogy Chron-om van(a vicc hogy ezt csak most tudtam meg mert akkor elfelejtette közölni velem a doktor Úr, végig állította, hogy semmi bajom csak egy kis gyulladás, gyógyszer, kezelés mellõzésével). Ezután mivel a panaszaim nem szûntek a következõ orvos megállapította, hogy Colitis-em van! akkor Salofalkot írt fel ami segített. Ezután következett 4 év "tünetmentes" idõszak: a hasam ezalatt is rendszeresen görcsölt, sokszor volt hasmenésem, de vér nem volt a székletemben. A problémám az, hogy mindeközben 8 éves korom óta (jelenleg 22 vagyok) pajzsmirigy alul mûködésem van, ami szintén rendszertelenné teheti a székelésem(hol székrekedésem volt hol hasmenésem). A kérdés hogy vajon, tünetmentes voltam az elmúlt 4 évben? vagy sem?
Most ismét csodálatos egy hónapos Salofalk beöntés kúrámat csinálom. Új munkahely, rengeteg stressz, magas fizikai igénybevétel. Diagnózisom még mindig nincs, csak találgatnak. Mert a gyulladásom olyan jól sikerült, hogy azt mondták jelenleg többet ártana egy tükrözés mint segítene.
Remélem lassan nekem is sikerül megtapasztalnom a tünetmentesség idõszakát.....

Kedves Lucy!
Mindenkinél az állapotától függõen küldik az embert koloszra. Ez teljesen egyéni és persze függ az orvostól is. De egy biztos évente ajánlott egy kolosz ellenõrzés céljából.
Legyen szép napod: Szuszidi