crohn-colitis.hu

SZiasztok!
9éve van colititisem ,és az utóbbi időben azt tapasztaltam,hogy az apróbb sérüléseim,nagyon nehezen,illetve hegesedéssel gyógyulnak.Nyáron voltam egy kerti partyn és ráfröccsent a kézfejemre egy csepp zsir a hézfejemre,és sajnos egy forintos nagyságú heg maradt utána.Ha nektek van ezügybe tapasztalat,
legyetek szivesek irjátok meg.

Szerkesztette: Zotya (2004-10-10 11:14)

Szia Zotya!

A csúnya hegesedés az lehet szteroid mellékhatás és genetikus is. Nekem is keloidosan gyógyulnak a sebek. Ez van. Bele kell törődni:(

Mancsa

Sziasztok!

Én 1 éve crohnos vagyok. Nekem a 3x2 Salofalktól és néha a kajától is ég a gyomrom. A Qamatel nekem használ. És a babapiskóta is felszívja a savat. Nekem a lábamon voltak előszőr piros, majd kékre váltó fájdalmas duzzanatok. Bőrgyógyásznál voltam vele, mert nem tudtam, hogy ez a crohn szövődménye.Az öreg főorvos rögtön kiszúrta, és rá is kérdezett a crohnra. Kaptam valami káliumos só oldatot és a másfél hónapja fájdalmas csomók 1 hét alatt elmúltak.
Lehet, hogy egy jó bőrgyógyász tud segíteni Rajtad is Blackbird. Az enyém Kom.-Eszt. megyében van. Ha kell megadom a telcsi számát. Van viszont olyan bajom nekem is amihez segítség kellene. Fistula. Elmúlik? Mikorra? Vagy esetleg műteni kell? Kinek van, volt ilyen? Mit csinál vele, hogy ne legyen gond vele?

Szia Mancsa!

Sajnos tavaly nyáron volt egy apró nőgyógyi műtétem, mert egy tályog keletkezett gátmetszésem helyén. Ez sipollyá alakult, végbél sipollyá. Ezt egyébként a "jó" nógyógyásznak is köszönhetem.Ekkor  küldött a sebész dokim vastagbél tükrözésre, mert hasmenésem is volt. kiderült, hogy ezek a tünetek mind a crohn-nak köszönhetők. Tehát egy éve tudom, hogy beteg vagyok.
A sebész doki nem mer megműteni a sipollyal, mert azt mondja, hogy
amíg a crohn nem nyugszik meg, nem műti meg, nehogy nagyobb gond legyen. Most egy pici "pirszingem" van, damil formájában.Hol gyulladtabb, hol jobb.
Nem vészes, mindent meg lehet szokni, csak reménykedtem, hátha egyszer magától is begyógyul.

Hát igen, olvasgatom itt a hozzászólásokat és arra döbbenek rá, hogy az én "hatalmas" gondom eltörpül néhány másik mellett:( Persze az senkit nem szokott vigasztalni, hogy lehet rosszabb is. Hogy vmi ontopic jellegűt is írjak. Beírásom után mintha tudta volna hogy mire készülök (természetgyógyász) úgy döntött, hogy ő most begyúllad mert miért ne. Szóval jól feldagadt a bal számkörnyéke bonuszként szép vörösre színeződött. Érdekes mert ezt nem csinálta már vagy 1 éve. Az is érdekes hogy csak a bal oldalammal vannak ilyen gondok. Régebben olvastam valahol, hogy a balkézen a hüvelykujj melletti részen a körkörös masszás nyugtatólag hat a belek müködésére vagy ilyesmi. Ezt persze nem probáltam ki, most is csak azért jutott eszembe mert, a mostani fellángolásom során nagyon-nagyon érzékeny lett a balkezem ezen része! És ez nem kitaláció, mivel balkezes vagyok majd mindent ezzel a kezemmel végzek, pl egy erősebben rácsavart üveg kinyitásánál már érzékeny a kezem azon része. Szóval néha finoman körkörösen maszirozom persze a magam kontár modján és kicsit mintha tényleg használna vagy már csak beképzelem magamnak;) 18-án megyek a természetgyógyászhoz, majd kommentálom, hogy mit tudtam meg (vagy mit nem tudtam meg) a korábban vázolt problémával kapcsolatban.

sziasztok!
A savra én a napi 3x2 Pentasa mellett napi 2x1 Quamatelt szedek.
egész jó.
CSak ha nagyon ideges vagyok pl. valamiért,  jönnek elo komolyabban a tünetek, hányásig fajult nemrég is.
Nyelocso gyulladásra  Parietet szedtem (jó volt) - addig nem kell Quamatel.
Afta a szájban... gyulölöm,de csak megvárom hogy elmuljon... ill. fogorvos ecsetelte (amig nem tudtam hogy a Crohn miatt van).
Gázok: nekem sokat segített hogy nem eszem nagyon olyat ami elosegíti a képzodést. Tényleg kellemetlen de ez még semmi ahhoz hogy fájdalmas is.
Ízület: nekem a hátam derekam szokott nagyon fájni, meg a térdemen van valami furi csontkinövés, ami néha mintha begyulladna... :(, de erre nem kapok semmit.

Más: Jön a tél és máris hideg van, azt hiszem nagyon oda kell majd figyelni hogy jól felöltözzünk stb. ne adjunk lehetoséget olyan tüneteknek amit TALÁN meg lehet elozni. Mit gondoltok?

Adrika, nagyon aranyos ez a kisördög. :)

Naa ma voltam természetgyógyásznál a topicindító nyavajámmal kapcsolatban. Hááát azt kaptam amire számítottam. Nem kuruzsló és "csodatevő" volt a gyógyász, de látszott rajta, hogy tudja mit csinál. A Chron betegséggel is tisztában volt, ennek örültem. Lényeg a lényeg: a kisérőjelenségem (csúnya szájnyálkahártya-gyulladás) nem fog elmúlni, ha -csak- szájnyálkahártya szerekkel kezelem (ez igaz 3 éven át mindent kipróbáltam szinte..) A beleket is rendbe kéne tenni, ami most egy "frankó" 2 hónapos diétában nyilvánul meg. Az étkezési tanácsok mellett felírt, ajánlott egy csomó gyógyteát, fűvet, amikkel lehet öblögetni, borogatni vagy épenséggel inni is lehet őket. A diéta legszigorubb része (a többit ugysem nagyon ettem a betegség miatt) a cukor, élesztő, tojás, tej és tejtermékek teljes mellőzése (eddig a tejterméket fogyasztottam, húst csak mértékkel ajánlott abból is a csirkét pulykát, halat egyáltalán nem). Ugyhogy amolyan félvega étrendre térek, 2 hónapot kibírok és nekem mindent megér, hogy elmúljon ez a vacakság, ez pedig nem nagy áldozat..
Majd ha lesz fejlemény akkor téjékoztatlak titeket is, remélem javulásról tudok majd beszámolni:)

Köszi a bíztatást, igyexem majd betartani a koplalást:) Most nézelődöm a neten, mert teljesen új helyzet áll elő, be kell szerezni ezt-azt. Az innivalókat megoldom ez az egyszerűbb probléma, de a kajálás bitang kemény lesz!:( A vega kaják 80%-a kiesik, mert olyan zöldségekre, alkotóelemekre épül amiket a Chron miatt nem ajánlatos fogyasztani. A fehérjék ki vannak zárva a diéta alatt így a sajt, túró, tojás, stb szintén ugrott, élesztő+cukor+hús szintén tiltva. Kérdés: mi marad??:(( Szinte semmi..eddig amikről biztonságban tudom, hogy ehetem (egyébként is, meg most a diéta alatt is): burgonya, répa, gyümölcsök jó része, patiszon+tök (bár ezekben nem vagyok biztos), fejessaláta, rizs..és hát hmm ennyi. Ezekből hogy a fenébe fogok két hónapnyi menüt előállítani?:) Már most is éhes vagyok, de nem lenne gond, megenném ezeket a zöldség baromságokat, dehát alig van választék..ez így nehéz lesz..sőt szinte lehetetlen. Vagy csak borusan látom az esélyeimet?:) Lehet, hogy az lesz a vége, hogy erre az időszakra visszaszokom a Nutri löttyökre (utálom őket de nagyooon, nem is iszom már vagy 3 éve) és az lesz az én napi menüm..:(

edit: ja meg a különböző levesek leveit magamba szippanthatom mint eddig gondolom, dehát ez így sem sok

Szerkesztette: blackbird (2004-10-19 03:49)

Elfelejtettem megkérdezni, mert akkor bele sem gondoltam, hogy mennyire beszűkölnek a lehetőségek. A mézet ajánlotta, hogyha valamit nagyon helyettesíteni kell a cukorral, a banánt én alapjáraton nem bírom, talán turmixolva..de inkább nem kockáztatok. Tészta sem okés, mert tojás van benne ugye..de ezt áthidalom tojás nélküli bio tészták vételével. A kenyeret meg élesztő nélküli bio kenyér vételével. Van még egy csomó jó dolog, de írtóóóó drágák ezek a bio cuccok, így nem csoda, hogy az emberek inkább lekapják a polcról a mikrozható kaját feleannyiért:(

Blackbird: én kb. 2 éve élek folyamatosan ilyen kajákon, de nem kell ám annyira kétségbe esni! Igaz, az elején én sem tudtam, hogy a semmiből hogy lehet valami kaját csinálni, de a rutin... és szerintem jó is így. Csak nálam a kenyérfélék is kimaradnak. Meg minden más is, amiben liszt van. (ez mondjuk nem is teljesen igaz. Amiben fehér-, rozs-, vagy búzaliszt van, azt kihagyom) Mondjuk az utóbbi 2 hónapban egy kicsit többet engedek meg magamnak, eszem pl. Korpovit kekszet, sőt, háztartásit is. Ja, meg a finom "szociális tea kekszből" is szoktam néha néha... de ennyi újítás elég is a következő kb.2 évre. Tudom, hogy sokan hülyeségnek tartják, hogy ENNYIRE, talán nem normális módon diétázom, de én ezt választottam. Puszi mindenkinek!

(ezt inkább a diétás topicba kellett volna írnom... :))

Szerkesztette: shadow (2004-10-20 12:46)

Az én fiam is Crohnos és szintén nem hogy hízott inkább fogyott. A Medrol egyébként
szteroid mi is kaptuk hosszabb ideig, a  gyulladás visszaszorítását célozná meg. De mellette kaptuk a Pentasát és Imurant no meg egy sereg egyéb gyógyszert a kiterjedt gyulladás miatt. A  tápszert muszáj inni a fogyás megállítása végett. No meg ha nagyon aktív a betegség  a diétával és tápszerrel  lehet csak átvészelni. Mi a legcsúnyább időszakban 34 kg voltunk /160 cm magasság mellett. De kitartással és az étkezés  odafigyelésével ezt a súlyt mára 44 kg-ra feltornáztuk. Igaz előbb a gyulladást kellett  legyőzni. Egy szóval kitartás. Egyébként két éve tudjuk hogy Crohn-os a gyerek 12 évesen diagnosztizálták.

Jobbulást

Szia Kata!

Ha ilyen állapotban van a fiad miért csak medrolt szed, meg mit értesz az alatt, hogy néha savlekötőt. A medrol mellé kell rendszeresen a savlekötő. Keressetek sürgősen egy jó gasztrodokit, mert könnyen súlyos állapotúvá válik a fiú. Nekem is a gyermekem beteg és mi nem hagytuk magunkat, addig jártunk az orvosok nyakára mig olyan gyógymódot találtak, ami visszafordította a gyulladást, ha rajtuk múlik lehet, hogy már meg lenne operálva. Azóta már sikerült egy nagyon jó gyerek gasztrodokit találnunk, úgy érzem hogy végre jó kezekben vagyunk. Hidd el rengeteg mulik az orvoson. Valamilyen probiotikumot is szedjen mindenképpen.

Gyógyulást kívánok!

Kedves Kata!

Csak azt nem tudom, hogy hány éves a fiad. A mi gasztrodokink csak gyerekekkel foglalkozik 18 éves korig, a neve: Dr. Guti Ildikó és nyiregyházán a Megyei Kórházban rendel, de ezen a héten a Fehérgyarmati kórházban helyettesít. Voltunk a gyerekkel Debrecenbe is a G. Kiss Gyulához elvittük, ő elég nagy szaktekintélye ennek a betegségnek, de neki nem tudom mennyi ideje van, hogy kinevezték azóta igazgatónak a Kenézy Kórházba. Igazán én nem voltam vele teljes mértékben megelégedve, meg ő nem is vehette volna fel a kórházba, mivel ő felnőttekkel foglalkozik csak.

Szia Mancsa!
Sajnos én is ilyen bőrproblémákkal küzdök,viszont van segitség.Mivel a betegség alapjaiban a szervezet energiaháztartását teszi tönkre,ez azt tükrözi hogy rossz az anyagcsere.A szervezetbe bejutó táplálékot,testünk feltárja az emésztés során,és minden élelmiszerben van a szervezet számára hasznositható,és nem hasznositható anyag.A rossz anyagcsere folytán a nem hasznositható méreganyag benn marad a szervezetbe,és allergiás reakciót vált ki a bőrön.Én elmentem ezzel a bőrgyógyászatra,és mondták hogy sajnos ez van,eleinte külsőleg kellett kezelni Differin nevü kenőcsel aztán kapszulára váltottunk,ami ugyanaz mint a kenőcs.
Biztos vagyok benne ha elmegy a megfelelő szakrendelésre,akkor kikezelik a baját.Viszont elképzelhető,hogy valamelyik gyógyszerre érzékeny,ha ez az elváltozás,a diagnózis után jelent meg,mert a betegség miatt,akár évekkel megelőzheti ez a kór.

Sziasztok, én új vagyok itt. Egy hónapja állapították meg az egy éve fennálló betegségemet. Nincs még eldöntve, hogy Crohn-e vagy colitis ulcerosa. Az orvosom mindenáron meg akarja tükrözni az egész vastagbelemet. Csak avval van a gond, hogy augusztusban egy rossz diagnózist követően szövetdarabokat távolítottak el a végbélcsatorna legalsó szakaszából, a záróizmon lévő nyálkahártyáról, amit tévesen polipoknak diagnoztizáltak. Ezek annyira fájnak, hogy minden székelés egy rémálom. Hogyan fog ebbe bármit is beletuszkolni az orvos? Amikor proktológián voltam rektoszkópos vizsgálaton, azt hittem ott pusztulok el. Mit tegyek? Vessem alá magamat a colonoscopiának? Semmi más bajom nincs, azonkívül, hogy a végbélnyílásom meg az azt követő 5 centis szakasz nagyon fájdalmas. Salofalk kúppal kezelnek, de azt is alig bírom feltuszkolni.
Kísérőjelenségek: nekem a betegség egy éve kezdődött megszaporodott, tartós aftás szájfekélyekkel és egy fájdalmas refluxxal. A háziorvosom már akkor pszichiáterhez akart küldeni, mert őszerinte stresszalapon jött ki az egész. (érettségi, felvételi) Egy székrekedést követő végbélberepedéssel folytatódott, ami nem akart begyógyulni, aztán január óta krónikus herpanginám (vírusos torokgyulladás) van, krónikus mandulagyulladásom, krónikus aftás szájgyulladásom. Testhőmérsékletem 37,5-38 fok között mozog. Az augusztusi végbélműtét során 10 kilót fogytam. A műtét előtti hashajtástól 39 fokos lázam lett. Annak ellenére is megműtöttek. Műtét előtt is pokoli kínos volt a székelés, most aztán pláne az...
Na aztán hogy mivel kezelem magamat:
Amióta kiderült, hogy gyulladás van a végbelemben, salofalk kúppal kezelnek, napi 2X 500mg. Fájdalommentes felhelyezés szinte kizárt hogy sikerül.
Repedésekre Bepanthen kenőcs.
Refluxom egy év alatt kétszer volt, heveny lefolyású, hamar elmúlt.
Az aftás szájgyulladásom tartóssá vált. Amik nem váltak be az aftára: só, porcukor, corsodyl, phlogosol. Glycoseptes ecseteléstől most végre gyógyulásnak indult. Eddig a glycosept tűnik a leghatásosabbnak.
Krónikus mandulagyulladásom fél évig tartott. Kábé egy hónapja megszűnt, a herpanginámmal együtt. Legalábbis nem fáj és nem zavar. Ami nem használt: antibiotikumok (Ceroxim), septofort, mebucain, corsodyl, phlogosol, kalcium tabletta. Ami használ: glycoseptes gargalizálás, bioparox spray-vel kombinálva.
Kiegészítő szerek: béres csepp napi 2-3 X 20 csepp, 3X50mg C vitamin, aloe vera kapszula. Kegyetlen, pokoli fájdalomra contramal, máskor algopyrin. Görcsre no-spa, bár ez szerintem nem ér semmit. Valamikor a fájdalomcsillapítókat sem érzem... Egyéb: székelés után hideg zuhany, utána forró ülőfürdő. A fürdővízbe betadine-t szoktam tenni, fertőzések elkerülése végett. Kézmosáshoz betadine szappant használok.

Na hát így állunk. Egy évvel ezelőttig egyetemista voltam, színötös érettségivel jutottam be az egyetemre, emellett lemezlovas karrieremet építgettem. Rengeteget jártam diszkóba, házibuliba, százötvenfős bulikon játszottam a zenét. Tele voltam tervekkel, nem is ismertem a betegségeket. Mindig vidám voltam, soha nem volt semmi gond az életemben. Most elég siralmas a helyzet. Ez a betegség jól keresztbetört. Idegbeteg lettem, januárban kijött a depresszió és a pánikbetegség is a testi tüneteknek köszönhetően. Amióta kitapasztaltam, hogy melyik orvos, és melyik gyógyszer segít legalább egy kicsit, azóta sem a depi sem a páni félelem nem fenyeget. Na persze az életem még mindig pokol. Lesoványodtam, nincsenek terveim, kilátásaim, félek a vizsgálatoktól, nem tudok se tanulni se dolgozni, se szórakozni se semmit. Itthon fekszek minden nap. A baráti köröm lemorzsolódott. Nem tudom mi jöhet még...

Sziasztok!

Az aftákra nagyon jó még a grepfruit csepp (én azt használom, amiből ki van vonva a keserű anyag). Fülpálcikának a vattájára csepegtetem és rászorítom az aftára, ezt megcsinálom naponta vagy háromszor. A lányomnak nagyon hamar elmulasztotta, igaz neki csak egy volt a szájában. Ez a csepp higítva nagyon jó a torokgyulladásra is, sőt magára a chronra is ajánlják. A másik a fokhagyma, ha bírjátok, mert nagyon csíp, egy darabot rátenni az aftára.

Sunburner: A vizsgálatok nagyon fontosak a pontos diagnózis felállítása és a helyes kezelés szempontjából. A tükrözés szörnyű és roppant kellemetlen, ha alapjáratban iszonyatosan fáj a végbeled, akkor meg hihetetlenül fájdalmas, de KELL, hogy tudják, lássák mi a helyzet nálad. Azonkívül számos helyen már altatásban végzik ezt a vizsgálatot. Mindenképpen érdemes rákérdezni erre.

A másik: egyedül szerintem nem lehet megbírkózni ezzel a betegséggel (azt gondolom, hogy másfajtával sem), nagyon fontos, hogy meg tudd beszélni az aggodalmaidat, problémáidat valakivel/valakikkel. A bezárkózás tényleg csak depresszív állapothoz vezet. Gyere be a chat-szobába, általában mindig van ott valaki, akivel tudsz beszélgetni, a sorstársaid vagyunk és SEGÍTÜNK.

Sziasztok!
Egy kellemetlen kérdés: van-e valakinek tapasztalata végbél fissuraról ha jól tudom a nevét...de ez nem a fistula). Berepedés.
Ez is a Crohnnal függ össze. KEnőcsöt kaptam rá.
Volt valakinek és akinek esetéeg el is múlt? vagy csak időszakosan múlik ez is?

JAj én meg attól félek h romlik és hogy valóban komolyabb kezelés kéne.
Köszönöm Adrika hogy leírtad...

Sziasztok!

IZÜLETI FÁJDALMAKRA (SZERINTEM)
Aki Medrolt szed annak üzenem, hogy feltétlenül szedjen mellé Kálium retardot és napi 2*2 Magne B6-ot, 1 Magnézium pezsgőtablettát, este lefekvés előtt egy Kalcium pezsgőtablettát!  A magnéziumot és a kalciumot soha ne együtt vedd be, legyen közte legalább 6-8 óra!
Tapasztalatból tudom, hogy a pokoli lábfájdalmakat elmulasztja. Nekem többször is úgy fájt az egész lábam, hogy egész éjjel sírtam a fájdalomtól, s ráadásul nem csak tompa fájdalom volt, hanem ehhez járultak még rohamok is, görcsök formájában.
A 3. nap után nem bírtam tovább reggel bementem a kórházba. A doktornő elmondta a folyamatát ennek az egésznek, hogy amikor pihen a láb, akkor a sejtek annyira megnőnek, hogy fájdalmat okoznak. Erre nem segítenek a fájdalomcsillapítók, hiszen azok nem ilyen fájdalomra vannak.
Erre kitapasztaltam, hogy a sarkam alá 1 vagy 2 párnát téve és folyamatos HIDEG VIZES BOROGATÁS, plussz, amit az első mondatban leírtam, teljesen elmulasztották a tüneteket!!!
Mióta egyébként vége a Medrol terápiámnak semmi féle nagy izületi problémám nincs!
Ja, és közvetlenül lefekvés előtt jógáztam kb. másfél órát!!!

Sunburner: Az is egy megoldás, hogy mielőtt felhelyeznéd a kúpot meleg víz alá tartod egy kicsit a végét. Ezáltal felpuhul és kevéssé fájdalmas a felrakása. De óvatosan, nehogy szétolvadjon az egész!

Most már csak 3,5...

Szia!

Hát Pesten több jó orvos is van. Az 1. dr. Kovács Ágota, de nála egy kicsit (a többiek elmondása alapján) nehézkesek a vizsgálatok, sok kört kell futni. EGyik rendelőből a másikba. Ezt a kérdést inkább a többieknek tedd fel:) Kit tudnának még ajánlani?

A gyógyszereid nem olyan nagy dózisok, ez inkább szinten tartó adag.
Ezek szerint már 98 óta rosszul vagy és még mindig nem tudják, hogy melyik bajod van???:(
Hát, ha a gyógyszereket nézzük a szteroidnak és az immuránnak lehetnek mellékhatásai.
Szteroid: elvonja a kálciumot a szervezetből, az izületeket bántja, a szemet, májat károsíthatja. De csak akkor ha már hosszú évek óta szeded vagy nagyon nagy adagba adják.
Immurán: én hallgattam róla egy orvosi előadást és elcsodálkoztam azon, hogy egy férfi betegnek is lehetnek, számomra ismeretlen melléktünetei a gyógyszerektől. Pl.: ideiglenes impotencia:( (Legalábbis voltak ilyen tapasztalások) Ne ijedj meg, mert amint  a gyógyszert leépítik visszatér minden a régi kerékvágásba:) Ezt csak azért írom, mert mondtad, hogy szeretnél gyereket.

Vizsgálatok: azért a colonoscopnak már biztos eredményt kellene adnia! Pesten a Margitban, legalábbis pontosan meg tudják állapítani, mert ott nagyon jó a műszerezettség és a patalógia is:))
Sajnos amiket írtam vizsgálatok, elkerülhetetlenek, ha az ember rosszul van. Mert így  évente, vagy pár évetne leellenőrzik a beteget és a nagyobb baj megelőzhető, tehát szokj hozzá a gondolathoz, hogy ezt BIZONY MEG KELL CSINÁLTATNI, AKÁRMILYEN SZÖRNYŰ IS! :( Néha egy műtéttől is meg tudnak menteni és ez nagy dolog nálunk:)

Nem tudom mennyit segítettem:)

Írj nyugodtan, ha van még valami:)

Szia!

Mancsa