crohn-colitis.hu

Attkamano írta:

Sziasztok !

Ha Aiolosz vezérünk is akarja :-) új topikot nyitok abban a hitben, hogy másokat is érint a szûkület kérdés, gyulladással vagy annélkül. Nekem 2000 óta van meg a Crohnom. Megoperáltak, jobb lett, most úgy tûnik a plasztika ellenére a bélszûkület még van és eddig nem görcsöltem, most úgy tûnik megint elkezdtem a mûtét 2009 ben volt. Az általános állapotom jó a vérképem tökéletes CRP 1 sûlyedés 2 szóval se gyulladásra se egyébre utaló jel nincs, kizárólag a szûkület görcsökkel de azok sem minden nap jelentkeznek. Van amikor igen de adódik , hogy napokig semmi, étkezéstõl gyakorlatilage gyáltalán nem függ semmi. Érthetetlen számomra. Most új étrendre tértem át, paszírozok mindent, állítólag ezzel tehermentesíthetem a beleimet. Két helyen van beszûkülve. Böfögés is szokott lenni. Valakinek valami hasonló...?

Megnézted, hogy hányszor szerepel a "szûkület" kifejezés a fórumon ? Elárulom...nagyon sokxor...sõt, engem is érintett...anno...
Egy napot adok Neked, hogy mindenki tudja, Neked is olyan problémád van, mind sokunknak....de utána az érdeklõdés függvényében döntök...szívem szerint már most törölném, de nagyon utálom, hogy én vagyok a fõ gonosz ;)

Robur írta:

"...Aioloszt ne bántsátok, a Fórumszabályzat az én mûvem ;)..."

off
Köszönöm....
on

Ezek szerint van érdeklõdés :)

Csatlkozom a szûkületesek táborához.Tavaly decemberben volt 3 éve ,hogy operáltak.Robur szerint akkor még 3-4 évem lehet a következõ beavatkozásig.Azóta semmi bajom.Igyekszem megtartani ezt az állapotot.Talán azon kellene filóznunk hogyan tudnánk ezt az idõt minél hosszabbra nyújtani.Diétával ,rendszeres mozgással?

Hát, akkor már én is csatlakoznék.Engem jó egy éve szabadítottak meg kettõtõl. Az egyik plasztika volt, a másik rezekció.
Pötyi, a plasztika azt jelenti, átvágják a belet, de egy centit sem vesznek ki belõle, csak máshogy varrják össze ezzel megszüntetve a szûkületet.Tudod, spórolnak a bélésünkkel. A rezekció bélcsonkolással jár, kiveszik a rossz részt.
Azért én szivesen lemondanék az ismétlésrõl.
Legyen szép estétek.

Sziasztok !

Örülök, hogy életet leheltetek a topikba, nagyon jó,  magasságosok támogatásáért hála és köszönet. Azért kéne összedugnunk a fejünket, mert azt látom, hogy egy különleges csoprotról van szó. Nem tudom mi segíthet, nekem gyakorlatilag nincs tünetem az idõnként, de nem rendszreresen jelentkezõ görcsökön kívül. Nyugalomban van, de a mélyben zajlik valami. AHogy Zolcsi is írja kéne valami séma amivel kitolhatók a szûkületes periódusok. A gyulladás minden laborjele nélkül is zajlik egy diszkrét gyulladás ezek szerint ami idõrõl idõre ahhoz kevés, hogy eltéréseket okozzon a laborokban más tünettel járjon, ahhoz bõven elég, hogy sebet, majd szûkületet hozzon létre. Nem bírom a Pentasat nem bírom a Salofalkot sem, ezért egyiket sem szedem, immuránt ajánlgatták de annak meg nem látom értelmét. Aki csak szûkületes mint zolcsi mit szed? Diéta? Én egy elég szerény étrendet alakítottam ki magamnak aminek az alapja a rostszegény, zsírszegény, kalóriadús zöldségetket is magában foglalóváltozatos mediterrán jellegû étrend. Úszom hetente 5 kilométert minimum, brngázom és futok is néha. Persze van olyan amikor kicsit megroggyanok akkor nem de általában igen. A görcsök néha jelentkeznek minden elõjel nélkül, rövid idejig és van amikor hónapokig semmi? Ki érti ezt...olyan ez mint egy nagy mackó amelyik téli álmot alszik...de ki tudja mikor ébred fel és mire?

És szintén zenész...
Nekem is van egy szûkületem ami csak akkor jelentkezik még igazán amikor gyulladt vagyok viszont akkor csúnya görcsöket puklit okoz a hasamon. Én már elneveztem Aliien-nek :)
Jön, aztán meg megy, beígérték ha sokszor jön még mûtét is lehet belõle....
Kerülöm a magokat ha érzem hogy gáz van, de a kukorica ami igazán be tud tenni neki majd elolvasom miket írtok nektek mi a tapasztalótok ez ügyben. Én nem szeretném hogy mûtét legyen ebbõl :/

Kedves Frozina,

bizony ez hihetõ: még gimis voltam, amikor egy bögre kukoricát benyomtam ebédre. Aznap semmi nem történt, másnap már olyan rosszul voltam mintha a "nyolcadik utas" készülne kitörni. Harmadnap kihánytam, ami megdöbbentett akkor: hogyan lehetséges, hogy éppen a kukoricát hánytam ki, pedig az eltelt kép napban is eszegettem... rengeteg cellulóz van benne.

Amúgy a szûkületet elvileg a tudomány mai állása szerint, mivel a seb hegesedés hozza létre nem lehet meggyógyítnani..de Ottó mos tmár el kell mondanod:_)

Hát ezzel kapcsolatban mesélnék valamit.2009 kb aug.-ban kiderült, mûteni kell sürgõsen.Nemcsak a két szûkület miatt, hanem a tályog miatt volt sürgõs, ami le volt tapadva a hasi aortához.Akkor már jó egy éve szórakoztunk a medrollal.Fetrengést okozó görcsöknél medrol felemelve,két nap mulva jól lettem, kezdtük hetente csökkenteni, de ahogy telt az idõ mindig nagyobb és nagyobb dózisnál jöttek elé a tünetek.Már lelkileg is függõ lettem a szteroidtól, épp ezért ilyedtem meg, amikor azt mondta a sebész, le kell alnom vele, addig nem mût, úgyhogy kezdjem el leépíteni.Rendesen bepánikoltam, hogy fogom én kibírni medrol nélkül, hisz akkor jönnek az iszonyú görcsök, bent megáll minden és tolatásba kezd.Tudtátok, hogy a vékonybélésünk napi sok liter nedvet termel?Na mikor ez elindul vissza, érzed ahogy telik vele a gyomrod és úgy húsz percenként kikéreckedik,na az nagyon gáz.A doki elmondta, hogyan.Semmi zöldség, semmi gyümi, semmi savanyúság.Leginkább leves üresen kis tésztával (mûtét után fél évig rá se tudtam nézni a húslevesre),napi két fõtt tojás, napi egy tászer.Láss csodád, mire mennem kelett a kórházba, kutya bajom nem volt, azon kívül, hogy rohadtul bevoltam sz.rva.Fogytam még, meg gyengébb voltam ,de fájdalmaim egyáltalán nem voltak évek óta elõször.Elõtte már egyre többmindent nem ehettem meg, mondhatnám a fentieken kívül semmit.Tehát bizti, hogy aktív gyulladás idején( akkor is szûkül a bél), na meg szûkületkor bajok vannak a rostokkal, vigyázni kell vele.

Én még az elsõ ilyen nagy rohamomnál a fincsi hagymás rántottával jártam úgy, mint Robur a kukoricával. :(

Én, gondolom nem volt egyszerû, de a mûtét az segített, nem? Mikor volt? Egyedül téged nem tudlak valamiért visszaolvasni.Nem tudod, vagy nem mered enni. Érdekes, de most hogy írtad, jöttem rá, én sem eszem nyers zöldséget, gyümit,fõzeléket se nagyon, nem is kívánom.Lehet, hogy ez már egy belénkivódott félelem az élelemtõl szindróma?
Üdv

Sziasztok! Csatlakoznék Én-hez. Dettó sipolyos crohnos voltam szükülettel. Mütöttek, kivágták. Nálam is régen a kukorica=iszonyat szenvedés, azóta nem próbálkoztam vele a békesség kedvéért. A mûtétig nyers zöldséget, gyümölcsöt alig ettem hosszú éveken át. Most 5 hónappal a sztómazáróm után a héten kezdtem el a reszelt sárgarépát enni. Eddig különösebb gondot nem okozott. Azon is sokat gondokodtam mindig, hogy rost szegényen kellett táplálkozni a szükület miatt (nekem pld. a mûtétig 8 év telt el így), viszont a rost szegény étrend nem igazán elõnyös a belünknek hosszú távon. Kicsit a huszonkettes csapdájának érzem. A kórházból úgy engedtek el, hogy a kukoricát és a savanyú káposztát azért ne iktassam vissza az étrendembe. Így maradt a reszelt répa és a Hummel gél (segéd fogalmam sincs, hogy használ-e, de ha már elkezdtem végigcsinálom, ártani nem ártott). Ailosz nem kicsit irigyellek, kiskoromban imádtam a parázson sütött kukoricát, a fõtt kukoricát... stb. Mára már csak az emléke maradt meg nekem is, persze mondanom sem kell hogy régen a savanyú káposzta volt a második nagy kedvencem. :)

Nekem is volt sipolyom és szûkületem is.

Üdv Shikaritr!
Az "orvost keresek" topikban helyénvalóbb lenne a kérdésed.Ahhoz ,hogy tudjunk dokit ajánlani elõbb tudnunk kell honnan írsz.Ezt a "ki-kicsoda" topikban teheted meg.A bajodról pedig annyit mindenképp orvost és kivizsgálást ajánlok.Mi lehet a bajod? Crohn beteg vagy.Orvos kell.

cristobal írta:

Sziasztok,

van itt valaki akinek colitisesként van, volt szûkülete? Mik az elsõ jelei? Hogyan fedezik fel?
Nekem a bél háromnegyede volt begyulladva, de most már szerencsére a CRP-m 1, hasmenésem vérzésem nincs, viszont állandóan fáj a belem. Néha pontszerûen élesebben, néha csak bizsereg, kuruttyol. Nem tudok mire gondolni, csak valami hegre vagy ilyesmire.

Köszönöm
Cr

Nekem volt és persze hegek is, viszont soha sem fájt és ezt nagyon nem értették a dokik....megpendítették a vastagbél eltávolítását, amivel nálam nem nyertek...ez nagyon régen volt és többször nem jelentkezett. Ja, természetesen tükrözéskor derítették ki.

Marthuska!
Köszönöm válaszod!A B12-t gondolom te is injekcióban kapod..azt hiszem a napokban beadatom,mert szerintem ez a problémám..agybetegség :D..sajnos ezt is okoz..

Marthuska!
Nem nézettem meg a B12-õt,mert azt mondták,hogy nem lehet túl adagolni,mert hogy vízoldékony..Havonta szoktam kapni,de már vagy fél éve nem adattam be..szerintem ez lehet a baj..
Köszönöm neked is kívánok hasonló jókat!

Üdv

Szûkületes topik él , virágzik hurrá:)

csak megnéztem mizusj erre...ma voltam CT n és még ma meg is lett az eredmény...elég jó hírek..a heges szûkület megvan továbbra is de a mérete stagnál...

A

Szia
Köszönöm! Hihetetlen, de négy öt napja nem eszem rostokat (nyers zöldség-gyümölcs és a fõttet is fõleg préselve) és elmúltak a fájásaim. Csak néha néha gázokhoz kapcsolódva vannak.
De hogy ne érezhessem jól magam ezzel párhuzamosan bedurrantak az izületeim: vállak, csípõ. Alig érzem a bokám. Holnap irány a doki. Pedig úgy örültem hogy végre egy év után egy kicsit fellélegezhetek.

Szép napot!
Cr

kiscica1982 írta:
ha szûkület van akkor mennyi a falvastagság???

sajnos olyan is van, hogy 2 mm-re szûkül a bél átmérõje...

Nekem csak azt írták 2009 októberben:
blabla, falvastagság 5-6 mm
2010 december:
blabla, falvastagság 10mm, blabla fokozódott... ez a vékonybél utolsó részén asszem pár centin látható...

De azt nem tudom, hogy alapból hány mm az átmérõ és hány mm a falvastagság- ha egészséges a bélés

amúgy tályog megint elõjött... :(

Sziasztok!
Nna, pont pár órával ezelõtt írtam, hogy még nem kérek tanácsot, és most mégis...
Crohn-om van (ma derült ki, az MRI vizsgálat révén, úgyhogy valszeg tuti), tályogom volt/van, és szûkületem. A vékonybél utolsó szakasza gyulladt, itt a bél átmérõje 3-4 mm. =S  Házidokim szerint ezt majd mûteni kell. Szerintetek? Vissza már nem fog tágulni, gondolom... még ha a gyulladás vissza is húzódik -most elvileg aktív a Crohn-om, ami igen valószínû, tekintve, hogy decemberben jelentkeztek a komoly tünetek, és azóta sem húzódtak teljesen vissza, a Pentasa-t is csak nem rég óta szedem -olyan egy-másfél hónapja talán. Más komolyabb gyógyszert (Supplinon kívül, de az a tályogra van) nem is kaptam még, pont a tályogok miatt.
Vélemények? Ha van tapasztalatotok, és megosztanátok velem, azt nagyon megköszönném!
Üdv mindenkinek!

Kócos!
Nekem annó teljesen ugyanaz volt a gond mint most nálad. A vékonybél utolsó szakasza, és csak pár mm az átmérõ. Engem is kezeltek gyógyszeresen. 3-4 évig el is voltam vele és csak azután jött a mûtét, de minden személyfüggõ. Ha csak decemberben kezdõdött akkor azért még remélhetõleg hatni fognak a gyógyszerek. Reméljük neked is sikerül kordában tartani a dolgot évekig.
Kitartás! :)

Panni27, a fiadnál tapasztalható hányinger és étvágytalanság nem (csak) a szûkület elõjele, hanem magának a betegségnek a tünete, ami valószínüleg nincs most nyugalomban.Komoly szûkületnek egyéb tünetei is vannak.Vérvétel régen volt?

Kóci! :)
Pár év nyugi, szívbõl kívánom hogy így legyen. DE! Úgy ne akarj járni mint én mert már kétszer mûtöttek.. :) Kívánom a legjobbakat neked! :)

Kóci!
Én sem vagyok étvágytalan, sõt nincs az a jellegzetes soványságom sem. :) A doki is azt mondta, hogy meg sem látszik rajtam a crohn, vagy hogy bármikor is mûtöttek volna, nem hogy kétszer, de egyszer sem. :) Mûtét idõszakában ledobtam vagy 10 kilót, de szépen visszaálltam a versenysúlyomra, sõt néha már azon gondolkodom, hogy le kéne dobni most is pár kilót. :( Sajna ez az ami tilos.
Én mindig mosolygok, ezzel nincs gond. Alapban egy pozitív és optimista ember vagyok. Ez a nyavalya már nem tud letörni. :)

Szerkesztette: Margóci (2011-03-31 20:00)